Стоковые изображения от Depositphotos
Маленькая Аруузат, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), получила свой долгожданный укол «Золгенсма». Об этом сообщили родители девочки в Instagram.
Публикация от Ташматова Аруузат СМА1 (@save_aruuzat)
Препарат «Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит более $2 млн, но ее достаточно, чтобы остановить СМА. Препарат вводится в организм пациента однократно.
Родные Аруузат выражали надежду, что власти страны будут уделять больше внимания пациентам с СМА.
«Да! Наконец-то да! Это свершилось. Ура! Аруузат получила свой заветный укол Золгенсма. До сих пор не верится и руки трясутся, мы дождались. Благодарны Всевышнему, что дошли наконец до этого заветного дня! Безмерно благодарны нашим волонтерам, за пройденный с нами путь! Благодарны всем вам за спасенную жизнь нашей дочери. Сейчас нам тяжело излагать свои мысли, позже мы обязательно обо всем расскажем неспеша», – обратились они к кыргызстанцам.
Также родители записали видеообращение, в котором сообщили, что на данный момент находятся в клинике в Дубай, где врачи наблюдают за состоянием Аруузат после получения укола.
«Ожидаются побочные эффекты, но сравнительно с тем, что болезнь перестала прогрессировать – это ничто. Мы, правда, очень счастливы. Если бы вас не было, то этот день никогда бы не наступил», – сказали родители малышки.
Средства на укол для трехлетней кыргызстанки Аруузат собирали год и три месяца. В марте собрали необходимые $2,3 млн для лечения и сбор закрыли.
У Аруузат спинальная мышечная атрофия (СМА). Это редкое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Сначала у больного ослабевают ноги и руки, затем атрофируются мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Чаще всего человек умирает от удушья, находясь при этом в полном сознании, однако болезнь не затрагивает интеллект.
По сообщению сайта Новости Кыргызстана