Идеальная конструкция // Двухлетнего мальчика спасет операция на позвоночнике

Дата: 15 июня 2018 в 04:48

По сообщению сайта Коммерсантъ

Тимур Тургунов живет в городе Шарыпове Красноярского края с мамой и сестрой-двойняшкой. У мальчика тяжелое искривление позвоночника, развивающееся на фоне нейрофиброматоза — генетического заболевания, которое поражает костные ткани и внутренние органы. Сколиоз стремительно прогрессирует. Тимуру тяжело ходить, тяжело играть, тяжело жить. Избавить его от мучений может только сложная операция с установкой на позвоночник раздвижной металлоконструкции. Эта дорогая операция госквотой не покрывается. Для вдовы с двумя детьми сумма неподъемная.

Тимур достает машинки с полки, неуверенно делает несколько шагов, садится на пол, начинает играть. Минуты две улыбается, а потом его лицо искривляет болезненная гримаса, глаза наливаются слезами. Ребенок, постанывая, медленно поднимается с пола, забыв про машинки. Подходит к маме Ксении. Тимур еще не умеет говорить, но мама и так прекрасно знает, что ему очень больно. Она берет сына на руки и держит некоторое время столбиком. Потом аккуратно опускает, Тимур вновь начинает улыбаться и снова идет играть — на этот раз со своей сестренкой Дианой. До тех пор, пока его личико в очередной раз не искривится от боли.

Родители двойняшек — Ксения и Ринат — познакомились на работе, полгода просто общались, потом завязались отношения. Ксения очень обрадовалась, когда узнала, что беременна. Но УЗИ показало, что детей двое,— и будущие родители встревожились. Смогут ли они вытянуть двойняшек? Хватит ли сил и средств? Но потом решили, что хватит. «Все будет хорошо»,— постоянно подбадривали они друг друга.

Но вышло все плохо. На 37-й неделе беременности Ксении сказали, что дети неправильно лежат: мальчик придавил девочку, ее жизни угрожает опасность. Пришлось сделать экстренное кесарево сечение.

Как ни странно, более слабым оказался Тимур — он развивался с небольшой задержкой, голову держал неуверенно, переворачиваться начал только в пять месяцев.

В полгода двойняшки прошли плановое обследование в поликлинике по месту жительства. У Тимура врачи диагностировали нейрофиброматоз — генетическое заболевание, при котором из нервной ткани образуются доброкачественные опухоли, поражающие кости, суставы и внутренние органы.

Тогда же случилось еще одно несчастье: Ринат погиб. Вернее, его убили — обстоятельства преступления до сих пор не выяснены.

Раздавленная горем Ксения осталась одна с двумя маленькими детьми.

Когда Тимуру был год, Ксения заметила, что левое плечо у него заметно выше правого. Рентгеновский снимок показал, что у ребенка не полностью сформировалась одна из лучевых костей правой руки. Врач сказала, что в будущем мальчику может понадобиться операция, а по поводу искривления спины волноваться не стоит — поможет массаж.

Но он не помог: искривление позвоночника становилось все более заметным. Через полгода Ксения повезла сына на консультацию к ортопеду в частную клинику. Тот провел обследование и диагностировал прогрессирующий сколиоз 2-й степени. Три месяца Тимур носил ортопедический корсет, занимался лечебной физкультурой. Но ему становилось только хуже: передвигался мальчик с большим трудом, появилась одышка.

Врачи посоветовали Ксении отвезти сына в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО). Здесь мальчика обследовали и сказали, что Тимуру нужно установить на позвоночник раздвижную металлоконструкцию VEPTR. Она будет фиксировать позвоночник мальчика в правильном положении и остановит деформацию.

Тимур, несмотря на все свои беды, человек ласковый и мягкий. В отличие от него, Диана девочка боевая и активная. Стоит Тимуру взять игрушку, сестричка мгновенно отбирает ее и убегает. Тимур обижается, плачет, потом дети мирятся и играют уже вдвоем, общаясь на своем, недоступном взрослым языке. А через некоторое время Тимур опять, постанывая, плетется к маме. И Ксения снова поднимает его и говорит: «Все будет хорошо» — то ли Тимуру, то ли самой себе.

Сколиоз у ребенка развивается очень быстро, операцию нужно сделать как можно скорее. Проблема в том, что это лечение не покрывается госквотой, а стоит очень дорого. У Ксении нет таких денег. Но мы можем помочь. Пусть у них все будет хорошо — уже по-настоящему.

Заведующий детским отделением АНО «Клиника НИИТО» Михаил Михайловский (Новосибирск): «У Тимура стремительно развивается правосторонний грудной сколиоз. Деформация уже настолько значительная, что мальчик не может ходить. Нужно установить на позвоночник Тимура металлоконструкцию VEPTR. По мере роста мальчика мы будем раздвигать конструкцию, а когда формирование его скелета завершится, заменим металлоконструкцию на постоянную. Лечение предстоит длительное и сложное».

Стоимость операции 1 921 210 руб., Компания «Ингосстрах» внесет 500 тыс. руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка —150 тыс. руб. ООО НПП «Лазерные системы» — 100 тыс. руб. Национальная платежная система «Мир» — 250 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Красноярск» соберут 45 тыс. руб. Не хватает 876 210 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тимура Тургунова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Тимура — Ксении Викторовны Тургуновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Артем Костюковский, Красноярский край

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 11,664 млрд руб. В 2018 году (на 14 июня) собрано 729 607 134 руб., помощь получили 1112 детей. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00