Диагноз, который переворачивает реальность
Весной 2023 года Екатерину направили в онкологию с подозрением на злокачественное образование щитовидной железы. 17 мая ей сделали операцию, и гистология показала самое тяжелое: медуллярный рак IV стадии. Летом последовал курс лучевой терапии, осенью – «химия». Но стандартные схемы лечения дали свой предел.
Для ее диагноза существует препарат «Вандетаниб» (Капрелса). Он относится к лекарствам для редких (орфанных) заболеваний, и именно его, по мнению врачей-химиотерапевтов, делится Екатерина, необходимо принимать дальше.
Женщина рассказывает, что в феврале 2025 года врачи помогли ей подать документы в Республиканский центр орфанных заболеваний. 28 марта экспертный совет из семи специалистов подтвердил: лечение данным препаратом необходимо, а 15 апреля решение было передано в Управление здравоохранения области.
И с этого момента начался длинный путь по кабинетам и порталам
«Я обращалась в УЗ через eOtinish, писала, звонила. 22 мая мне ответили, что заявку подали в фонд «Қазақстан Халқына». Но мне сразу сказали: препарат не входит в перечень, его не закупят», – продолжает Екатерина.
Летом Екатерина обошла почти все инстанции: 24 июля был личный прием в областном акимате, в тот же день – обращение к акиму через eOtinish. 30 июля было сделано обращение в Минздрав, а 13 августа – обращение к Президенту РК.
Екатерина добавляет, после нескольких кругов по ведомствам письмо снова вернулось в Управление здравоохранения. 6 августа управление официально сообщило: «Есть вероятность неосвоения бюджетных средств, пока процесс пройдет все этапы согласований».
«По сути, мне юридическим языком написали, что пока мы сейчас будем готовить пакет документов, пока мы будем согласовывать, ждать решение Маслихата, вам может быть уже препараты не понадобятся», – говорит Екатерина.
По ее же словам, только после обращения к Президенту УЗ начало готовить пакет документов для вынесения вопроса на сессию маслихата. В облздраве, кстати, подтвердили, что соответствующие документы для получения решения Маслихата направлены.
«Сейчас направлены соответствующие документы для получения решения Маслихата. Заседание Маслихата запланировано на декабрь 2025 года. При положительном решении Маслихата препарат будет закупаться в 2026 году за счет средств местного бюджета», – уточнили в Управлении здравоохранения области.
Цена жизни – 10 миллионов тенге
Стоимость одной упаковки препарата варьируется от 1,77 млн до 2,5 млн тенге. Екатерине требуется четыре упаковки. Общий бюджет – около 10 млн тенге. Для одинокой мамы, живущей на один доход, сумма неподъемная. Однако женщина не теряет надежду, ведь, по ее словам, прецеденты на закуп такого препарата уже были, правда, в других областях страны.
«Людей с таким диагнозом по Казахстану всего около десятка. Заболевание редкое, но прецеденты закупа есть. Северо-Казахстанская область закупала, Акмолинская область закупала. Там врачи мне и сказали, что препарат можно получить в рамках обеспечения лекарствами. Почему другие могут, а Карагандинская область нет?» – говорит женщина.
«Сейчас время играет решающую роль»
Последний курс химиотерапии Екатерина прошла 9 июня. Дальше, делится она, только этот препарат. Других вариантов ее онкологи уже не предлагают.
«Дальше только эмоции. Отчаянье. Злость на то, как работает система и на бездушность чиновников. Страх. И очень хочется жить! Строить планы на будущее! Я всегда мечтала о своей квартире. Стою в очереди уже 8 лет, открыла депозит, по копеечке пытаюсь накопить. А сейчас... все меняется, когда слышишь такой диагноз», – завершает Екатерина.
В материале использовано фото ekaraganda.kz
По сообщению сайта EKaraganda.kz