Популярные темы

Руслан-султан // Шестилетнему мальчику требуется комплексное обследование и план лечения

Дата: 28 февраля 2020 в 04:58 Категория: Здоровье


Руслан-султан // Шестилетнему мальчику требуется комплексное обследование и план лечения

Если Руслана попросить встать на голову, он сделает это с большим удовольствием. Но постоять на ногах хотя бы секунду он не сможет. Мальчик родился с грыжей спинного мозга, нижняя часть тела у него полностью парализована — типичное осложнение у детей со Spina bifida. Родная мама сразу отказалась от Руслана, пять лет малыш жил в красноярском детском доме. Но прошлым летом обрел новую семью и сейчас живет в городе Бор Нижегородской области. Приемная мама пытается поставить ребенка на ноги. Но в одиночку ей не справиться.

Однажды, посмотрев с бабушкой очередную серию «Великолепного века», Руслан заявил, что он султан. А у него в «гареме» — четыре прекрасные феи. Самая старшая, бабушка Люда, печет ему блины и вяжет теплые носочки, мама Таня носит по дому на руках и поет на ночь колыбельные, сестра Настя катает с горки на санках, а вторая сестра — десятилетняя Оля — танцует для него.

От пояса и до пяток Руслан ничего не чувствует. Он не может ходить и даже стоять. Левая нога короче правой на пять сантиметров, стопы вывернуты, мальчик не может контролировать мочеиспускание, поэтому круглосуточно находится в памперсах.

Когда Татьяна оформляла опекунство, ей выдали тяжеленный том — историю болезни Руслана, в которой был указан диагноз: спинномозговая грыжа — Spina bifida.

— Я даже не слышала о таком заболевании,— признается Татьяна.— Прочла в интернете. Оказалось, что это внутриутробная патология, при которой в позвоночнике образуется расщелина, а через нее выпячивается спинной мозг. Из-за этого нарушается вся работа опорно-двигательного аппарата и мочевыводящей системы. Но меня это не испугало. Есть болезнь — будем лечить.

Из медицинской карты Татьяна узнала, что ребенок уже перенес несколько операций: ему удалили паховую грыжу, устранили искривление тазобедренных суставов, установили специальную пластину в левое бедро — укрепили кость после перелома. А в пятилетнем возрасте зафиксировали искривленный позвоночник металлоконструкцией — и мальчик наконец-то смог сидеть.

Татьяна дала себе обещание вылечить сынишку. Первым делом она обратилась к врачам районной больницы в Нижнем Новгороде. Но там о заболевании Руслана ничего не знали.

Несколько месяцев ушло на пересмотр программы реабилитации. В итоге Татьяна добилась, чтобы в нее включили 18 пунктов — начиная от бесплатных памперсов и заканчивая лечебными процедурами.

— Добиться-то я добилась,— говорит Татьяна,— но на деле из 18 пунктов нам доступны только три. У них даже бесплатных катетеров для выведения мочи нет. Не говоря уже про ортопедическую обувь и инвалидную коляску, которые надо ждать несколько лет.

Вместо коляски Руслан рассекает по комнатам на обычном скейтборде — ложится на него животом и руками отталкивается от пола.

Мальчик все время держится рядом с мамой и старается ей помочь. Сидя на полу, уже научился орудовать шваброй и пылесосом, а во дворе может почистить дорожку от снега. Но больше всего Руслан любит топить печку в бане и париться с веником.

— Нам всем очень повезло с Русей,— улыбается Татьяна.— Он внес в наш дом оживление и много любви. Ведь любовь к больному ребенку немножко другая. И не потому, что его жалко. Она более добрая и действенная. Я даже не ожидала, что старшие дети будут так с ним возиться.

За полгода Руслан вытянулся на восемь сантиметров и почти перестал кричать во сне от ночных кошмаров. Вместе с мамой он ходит в детский центр развития и занимается с логопедом.

— Наш педагог счтает, что Руслан очень способный, но запущенный,— говорит Татьяна,— ведь нормального детства у ребенка не было.

Татьяна показывает детский фотоальбом Руслана. На одной фотографии он стоит, держась за стульчик. Но после перелома бедра он несколько месяцев пролежал в гипсе и больше не вставал.

— Я сделаю все, чтобы Руся снова мог стоять на ножках, а то и ходить,— говорит Татьяна.— Вот увидите!

Она уже нашла для мальчика лучших специалистов, которые разработали специальную программу для детей со Spina bifida и осуществляют ее в клинике GMS совместно с Русфондом. Руслана полностью обследуют и составят подробный план необходимого лечения. Но программа эта платная и дорогая, государство ее не финансирует. Поставить Руслана на ноги Татьяна сможет только с нашей помощью.

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У Руслана тяжелый порок развития позвоночника и спинного мозга — Spina bifida. Вследствие основной патологии мальчик не может ходить, не чувствует тазовых органов, есть неврологические и ортопедические проблемы. Чтобы добиться оптимальной компенсации этих нарушений, Руслану требуется обследование междисциплинарной командой специалистов, которые определят тактику лечения. Надеюсь, совместными усилиями мы поможем улучшить качество жизни мальчика».

Стоимость обследования 1 008 000 руб. Группа компаний «О`КЕЙ» внесла 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 765 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Майбороду, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет опекуна Руслана — Татьяны Сергеевны Токарь. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Светлана Иванова, Нижегородская область

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК, в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,249 млрд руб. В 2020 году (на 27 февраля) собрано 187 507 161 руб., помощь получили 174 ребенка. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Тэги новости: Здоровье
Поделитесь новостью с друзьями