«Нас никто никогда не победит». Как в Бразилии живут дети с вирусом Зика

Дата: 08 октября 2018 в 19:57 Категория: Новости стран мира

По сообщению сайта BBC Russian

\"Нас никто никогда не победит\". Как в Бразилии живут дети с вирусом Зика

Три года назад тысячи детей в Бразилии родились с поврежденным мозгом из-за того, что в период беременности их матери заразились вирусом Зика.

Одним из основных симптомов заболевания является микроцефалия — чрезвычайно маленькие череп и мозг.

На пике эпидемии лихорадки Зика я узнал, что у моего ребенка Кэти тоже диагностировали микроцефалию.

Следующие несколько лет я часто вспоминал о бразильских детях, заразившихся Зикой. Мне было интересно, как они растут и что стало с их семьями.

Чтобы выяснить это, весной я отправился в Бразилию.

В ярко освещенной комнате на матах, поджав ноги, сидят два мальчика. Это город Ресифи на северо-востоке Бразилии.

С каждым ребенком сидит по одному взрослому в синих халатах. Третий взрослый играет на гитаре мелодию самбы.

Один из мальчиков — Гильерме — постукивает на барабане в такт музыке. Но его маленький приятель Даниэль не может даже приподняться из рук терапевта. Даниэль улыбается, слушая песню, и затем засыпает.

Оба ребенка с рождения заражены вирусом Зика. Их матери заразились им, когда были беременны, в результате чего у детей развился физический недуг. В Бразилии во время эпидемии 2015-2016 годов более 3 тыс. детей родились с таким недугом.

Наиболее известный симптом — микроцефалия. Три года назад мировые новостные ленты были заполнены фотографиями плачущих новорожденных, головы которых были настолько малы, что выглядели как бесформенное скопление складок.

Гильерме выглядел не совсем так. Он родился в пик эпидемии Зика, и его мать настояла, чтобы врачи провели его диагностическое исследование.

«Потребовалось некоторое время, чтобы получить результаты диагностики. Когда же это случилось, врачи сообщили мне новость самым худшим способом — расписав его будущее в ужасном свете: он никогда не сможет ходить, не проживет больше года и так далее» — вспоминает она.

Гильерме пока не умеет ходить, но он превзошел многие ожидания. Я смотрю, как он, привязанный к паутине пружинящих тросов, начинает радостно прыгать вверх и вниз.

Также он знает несколько слов. «Нет!» — явно одно из них. В удобный момент он хватает мой микрофон с удивительной ловкостью и силой.

После сеанса терапии Гильерме завозят на коляске в автобус, за который платит государство, чтобы отвезти домой. Я спрашиваю, у всех ли матерей, дети которых болеют вирусом Зика, есть право пользоваться этим сервисом.

«Нет, я одна из немногих женщин, которые имеют к этому доступ. Все потому, что я глава ассоциации, я напориста, и для властей я как бельмо на глазу», — говорит мать Гильерме.

«Они думают, что, предоставив мне этот сервис, они заткнут меня. Но если эту услугу могут предоставить мне, то ее могут предоставить и всем остальным. И это меня определенно не заткнет».

Лечащим врачом Гильерме стала педиатр-невролог Ванесса ван дер Линден. Именно она первой отметила появление случаев микроцефалии у детей в Ресифи.

Первый случай заражения вирусом Зика она зафиксировала в августе 2015 года. Компьютерная томография показала наличие врожденной инфекции, но лабораторный анализ на вероятные виды инфекции — токсоплазмоз, ВИЧ, краснуху и цитомегаловирус — показал отрицательный результат.

Затем Линден выявила другие случаи микроцефалии в больнице. 14 сентября за один день к ней попали три ребенка с этим симптомом. Обычно такие дети ей попадались раз в два-три месяца.

Линден сообщила об этом главе департамента здравоохранения Ресифи и попросила увеличить финансирование для проведения дальнейших исследований. Также она позвонила другому педиатру, совет которого она ценила выше всего — своей матери.

«Я сказала: «Мама, думаю, происходит что-то странное. Думаю, появилось новое заболевание, потому что у меня за две-три недели было очень много пациентов с микроцефалией и внутриутробными инфекциями». Через два дня она мне перезвонила: «Ванесса, думаю, это правда, потому что ко мне за один день пришли семь пациентов с микроцефалией», — рассказала Линден.

Многие матери рассказали Линден, что во время беременности у них была сыпь на коже. По симптомам это напоминало лихорадку денге, но анализы на денге показывали негативный результат.

Теперь нам известно, что вирус Зика заражает и убивает клетки, из которых формируются нейроны мозга.

Информация, которую невролог может сообщить родителям, основываясь на данных компьютерной томографии, ограничена. Но по первым черно-белым снимкам детей, заразившихся вирусом Зика, Линден примерно могла понять, что будет происходить в дальнейшем.

Наиболее сильно у детей деформировалась лобная доля головного мозга, и это серьезно сказывалось на двигательных функциях. У всех 130 пациентов Линден с вирусом Зика есть проблемы с движением.

Также у детей была существенно деформирована кора головного мозга, а нейроны, ведущие к белому веществу мозга, подверглись кальцинозу. В таких условиях вероятно появление эпилепсии. Так и получилось — две трети детей в первый год испытывали приступы эпилепсии.

В остальном симптомы детей различаются. У около 60% пациентов Линден есть серьезные и множественные трудности в обучении, но у других детей таких задержек нет. Некоторые пациенты хорошо взаимодействуют с окружающим миром, другие внешне напоминают детей с синдромом аутизма.

В то время как у некоторых детей уменьшенные головы, у других не было микроцефалии, но были нарушения слуха и зрения или спастичность (повышенный тонус в мышцах) рук и ног.

В августе 2015 года, в тот же месяц, когда Линден обнаружила первый случай микроцефалии из-за вируса Зика, мою дочь отправили на сканирование мозга.

Ей было восемь месяцев, у нее не было никаких отклонений. В то время как ее брат страдал коликами, Кэти спокойно сидела в детском кресле, скромно сложив ручки.

Остальные дети, которые родились примерно в то же время, уже начали взаимодействовать с миром вокруг себя — улыбаться, хватать погремушки и прямо сидеть, но младенчество Кэти растянулось на все лето. Она не улыбалась и не фокусировалась на вещах. Она не тянулась к предметам и не могла держать голову.

Я никогда не забуду, как бережно педиатр осматривал ее, слегка нажимал на ее животик, сгибал ее ножки.

Утром после сканирования мозга он вызвал нас обратно в больницу под предлогом того, что нужно пересдать анализ крови. «Если честно, результаты сканирования не совсем в порядке», — сказал он, когда мы приехали. Он показал на изображение на экране и сказал, что темные зоны на снимке были слишком большими, а белые — слишком маленькими.

У Кэти диагностировали вентриколомегалию — около мозга было очень много жидкости и мало мозговых тканей. Позже невролог добавил к диагнозу микроцефалию. Беременность и роды прошли нормально, поэтому врачи пришли к выводу, что у Кэти было какое-то исходное заболевание, которым может быть болен и наш сын.

Мы знали, что это хотя бы был не вирус Зика, потому что мы не путешествовали в страны, где он был распространен. Только через два с половиной года мы выяснили, что болезнь Кэти была вызвана редким генетическим отклонением, и что у нашего сына этого нет.

Но первая зима была ужасной. Кэти не смеялась и не улыбалась.

Мы не могли выйти из дома с ней, потому что было очень холодно. Она не могла справиться с цепочкой движений, которые нужны для глотания, и у нас не было специального кресла, чтобы кормить ее. У нее были запоры, и она злилась, а у меня в голове постоянно были мысли о ее смерти.

Вечером на наших экранах появлялись кадры бразильских детей с микроцефалией. Я подумал, как было бы невыносимо, если бы наша личная трагедия стала еще и международной новостью.

В начале 2016 года в Петролине родился третий ребенок с микроцефалией — Мария Каролина.

«Другие матери не хотели делить палату с нами», — вспоминает ее мать Летиция Консейсао да Сильва. «Они говорили, что у меня странный ребенок, что она похожа на животное». Медсестры повесили штору, чтобы закрыть Летицию и ее дочь от остальных.

Первый же день предопределил жизненный путь Марии Каролины на следующие несколько месяцев. Мать и дочь научились мириться с удивленными взглядами незнакомцев.

Репортер местной газеты предложил провести день с Летицией и ее дочерью, чтобы понять, как они живут. «Но я отказалась, потому что я поняла, что им просто хочется продать побольше газет и использовать мою дочь для этого».

Она не могла терпеть тон телерепортажей, в которых микроцефалию описывали как таинственную аномалию, а не как хорошо изученное заболевание.

В тот же время Летиция боролось с неверием в собственные силы. Она вырастила четверых детей, но как она справится с этой неожиданной ношей?

Постепенно, с помощью психолога, она пришла к выводу, что будет все делать более-менее как раньше.

Пока мы говорим, Летиция кормит Марию Каролину кашей. У девочки хорошее самочувствие и аппетит. Летиция надеется, что однажды Мария Каролина заговорит и начнет ходить, как ее старшие братья и сестры.

«Это моя и, думаю, ее мечта. Потому что когда она видит, как остальные дети играют, она вся заводится и нервничает, она хочет делать то же самое», — говорит Летиция.

Мы разговариваем в медицинском центре в Петролине, где собрались семь или восемь семей.

Рядом со мной на полу физиотерапевт работает с маленькой девочкой Марией Луизой.

Он сгибает ее с помощью мяча для аэробики, пока большая белая собака лижет ей спину, разрабатывая таким образом мышцы ребенка.

Для меня было неожиданно увидеть такую эзотерическую терапию в Петролине, городе в 500 км от океана, в отдаленном бедном регионе страны.

Но оказалось, что там лечат и более традиционными методами. Как Мария Луиза, так и Мария Каролина ходят на разные виды терапии два-три раза в неделю — и это чаще, чем могут позволить себе знакомые мне британские семьи с детьми с ограниченными возможностями.

Не всем доступно такое лечение. По данным правительства Бразилии, 70% детей с вирусом Зика получают какую-то форму терапии. Это значит, что почти тысяча детей остается без лечения.

Мать Марии Луизы Рафаэла Коэльо Арауйо говорит, что освещение в СМИ вируса Зика в 2015-2016 годах наоборот помогло ей понять, что ее ребенок не единственный, рожденный с микроцефалией.

Но, как и Летиции, Рафаэле трудно переносить любопытные взгляды окружающих. Однажды психолог посоветовал ей даже закрывать ребенка от прохожих, если не получается терпеть их внимание. Рафаэла задумалась.

«Я говорила себе: «Зачем я буду прятать от кого-то мою дочь?» И я начала просто выходить с ней гулять, а когда люди смотрели на нас, я в ответ улыбалась».

Все мамы, которых я встречаю, участвуют в проекте Германы Соарес, лидера организации United Mothers of Angels (UMA). Она ездит по бразильской глубинке с психологом-педагогом, санитаром и социальным работником. Поездку — поупиравшись какое-то время — проспонсировали власти штата Пернамбуко.

Пострадавшие от вируса Зика семьи стоят на распутье. Многие уже отошли от первого шока от диагноза и достигли какой-то эмоциональной стабильности. Теперь их внимание обращено на социальные аспекты болезни: как их дети будут жить в мире? Куда они пойдут в школу? Как они смогут реализовать свой потенциал?

«Членство в UMA дало нам два варианта — быть жертвой и ничего не делать или стать главным героем в жизни эти детей, чтобы у них был доступ к их правам», — говорит Германа. «Мы боремся за лучшее качество жизни для этих детей».

Несмотря на то что в Бразилии есть законодательство о равном доступе, оно не всегда выполняется. Главный способ добиться справедливости — доставать властьимущих.

В прошлом ноябре Германа стала первой мамой ребенка с вирусом Зика в столице Пернамбуко, Ресифи, которая смогла добиться места в детском саду для ее ребенка. Она написала об этом в «Фейсбуке», и через несколько недель этого же добились еще шесть семей в городе.

В ходе своей поездки по штату Германа надеется превратить таких же мам, как она, в бойцов. Но это не так просто. Многие женщины в глубинке были совсем молоды, когда забеременели, и теперь они жестко заперты в рамки традиционных гендерных ролей. Некоторые почти не выходят из дома без мужа.

«Многие семьи скажут, что это дело бога — лечить их детей, и даже прекращают терапию», — рассказывает Германа.

«Все должны играть свою роль. Бог дал человеку интеллект, чтобы создать медицину, ему не нужно спускаться с небес, чтобы лечить наших детей».

Считается, что вирус Зика пришел в Бразилию во время футбольного Кубка конфедераций 2013 года. Подозревают, что игроки или болельщики из Таити привезли инфекцию с собой на матч против Уругвая в Ресифи.

Альтернативная теория, которую недавно выдвинули бразильские ученые, состоит в том, что вирус попал в страну вместе с мигрантами из Гаити или вернувшимися оттуда бразильскими миротворцами.

Вирус Зика впервые обнаружили в Уганде в 1947 году. Загадка с этим заболеванием была в том, что нигде до Бразилии не фиксировались врожденные дефекты у младенцев.

Однако ретроспективное исследование, опубликованное в 2016 году, обнаружило 19 случаев врожденных аномалий во Французской Полинезии, которые, вероятно, были связаны с вирусом Зика. Судя по всему, именно в то время вирус мутировал и стал более агрессивным.

Но вспышка вируса в Бразилии в 2015 году была первой, когда вирус смог выйти из-под контроля в густонаселенной местности. Самый распространенный переносчик вируса — желтолихорадочный комар — не летает на большие расстояния.

Население Ресифи — около 1,5 млн человек, а в бедных районах люди живут особенно плотно, не могут позволить себе кондиционер и ездят на общественном транспорте.

Семьи, пораженные вирусом, в большинстве своем как раз из бедных слоев. Недавние исследования демонстрируют, что доля зараженных вирусом Зика в шесть раз выше в беднейших районах Ресифи, чем в благополучных.

Германа считает, что бразильское правительство должно выплачивать пособие семьям, пострадавшим от вируса. Она и другие активисты объединили силы с симпатизирующим им депутатом парламента, который пытается провести законопроект о выплате матерям детей с вирусом Зика 5 тыс. реалов (около 1200 долларов) в месяц.

Мелисса Витория Северина родилась с окружностью головы в 26,5 см. В среднем эта цифра для новорожденных девочек в Бразилии — 34,5 см.

Сейчас в два года, у нее милое личико в форме сердца и карие глаза. У нее очевидные проблемы со зрением, но она внимательно прислушивается к окружающему миру. Когда я подношу к ней два пальца, она хватает их в кулачки.

У Мелиссы есть брат-близнец Эдсон Мигель. В отличие от сестры, он, кажется, вообще не подхватил вирус Зика от их мамы Кассианы. Из-за активности брата детскую коляску Мелиссы приходится хранить у бабушки — мальчик хочет играть с креслом и постоянно ломает его.

Близнецы родились раньше срока в январе 2016 года, Кассиана не хотела их оставлять.

«Доктор пристыдил меня», — вспоминает она. «Я много плакала, мне было очень плохо. Меня переполняли мысли о том, чтобы сделать что-то нехорошее с детьми».

Она оставалась в больнице три недели. Однажды, когда Мелисса долго не прекращала плакать, Кассиана начала сдавливать голову дочери. Кто-то заметил это, и на следующий день женщине вызвали психолога.

«С тех пор моя мама мне очень помогла присматривать за Мелиссой, — тихо, с нервной улыбкой говорит Кассиана. — Еще два месяца после выписки я хотела отказаться от детей, но мама отговорила».

Стало легче, когда Кассиана начала принимать антидепрессанты. Сейчас она уже их не пьет, но все равно не смогла вернуть эмоции. «Я ищу их, но не могу найти», — говорит она.

Она винит себя в болезни Мелиссы, говорит, что хотела отложить беременность на год, но муж настоял. Сейчас Кассиана считает, что должна была прислушаться к инстинкту.

Ее муж безработный, но его часто нет дома. Кассиана не доверяет ему присматривать за детьми. Семья живет на пособие по уходу за инвалидом, которое равно минимальной зарплате — около $230 в месяц.

Через шесть дней мы встречаемся с Кассианой и Мелиссой снова — у офтальмолога в фонде Altino Ventura, благотворительной организации, которая занимается реабилитацией 161 ребенка — остальные в списке ожидания.

Нехватка финансирования — мучительна для родителей и врачей, потому что чем взрослее ребенок, тем менее эффективна терапия: мозг теряет пластичность.

Мелиссу пригласили на прием к внештатному американскому офтальмологу Линде Лоренс. Почти у всех детей с вирусом Зика проблемы со зрением.

Доктор машет перед Мелиссой лопаткой с нарисованным на ней человеческим лицом. «Мы хотим понять, может ли она узнать элементы лица, особенно глаза и рот», — объясняет Лоренс.

Несмотря на косоглазие, Мелисса фокусирует взгляд на лице и улыбается. Доктор впечатлена. «Она пробует разобраться, пробует понять, что перед ней, и это очень хороший когнитивный навык», — говорит специалист.

История Кассианы очень отличается от моей. Мне никогда не приходилось волноваться, что у меня заканчиваются деньги, или одному присматривать за ребенком.

Не было у меня и другого здорового ребенка того же возраста, за которым тоже надо было присматривать, пока отказываешь журналистам в интервью.

Но, несмотря на разные жизненные ситуации, наши дочери очень похожи.

У Кэти тоже обнаружили серьезные проблемы со зрением после сканирования мозга. Но постепенно зрительные функции начали налаживаться.

Ее одержимость дверными и оконными рамами со временем развилась в интерес к лицам людей. Когда ей было полтора года, она начала узнавать меня и свою маму.

Сейчас ей все еще нравится тянуться и щупать лицо человека, который с ней разговаривает. Иногда она может схватить человека за ухо или волосы и резко потянуть к себе, чтобы прикоснуться зубами к голове — это ее поцелуй.

Оглядываясь на время моего нытья после сканирования мозга Кэти, мне стыдно за то, что я так жалел себя.

Но есть период привыкания, когда ты прощаешься с ожиданиями, которые идут «в одном пакете» с новорожденными — что они скоро пойдут и заговорят, а однажды найдут работу и женятся. Некоторые родители даже вынуждены привыкать к мысли, что их ребенок проживет короткую и полную боли жизнь.

Но замечательно в этом процессе то, что в конце концов ребенок начинает тебя удивлять.

Мы обрадовались, когда Кэти научилась держать голову, перекатываться с бока на бок, сидеть, поднимать вещи, перекладывать их из одной руки в другую. За месяц до моей поездки в Бразилию она впервые поднялась из лежачего положения.

В Мелиссе я увидел такое же любопытство и упорство что-то поменять, что я хотел сказать Кассиане: «Наберитесь терпения — подождите и увидите, ваша малышка вас удивит». Но я промолчал. Если родители детей с инвалидностью в чем-то и эксперты, то только в своем ребенке.

Для ученых Зика остается интригующей загадкой, но для людей, семьи которых эта болезнь затронула напрямую, наука выглядит запутанной и непонятной.

Бывают случаи, когда у женщины нет симптомов заражения вирусом Зика во время беременности, но у нее рождается очень больной ребенок. А сама она при этом может знать других женщин, у которых была сыпь и лихорадка во время беременности, но их дети оказались здоровыми.

Неудивительно, что многие семьи, которых я встретил в Бразилии, не верили, что вирус Зика виноват в болезни их детей. Вместо этого они верили во множество конспирологических версий.

Одна из них состоит в том, что заболевания детей — последствия того, что их привили от краснухи просроченными вакцинами. Другая — что когда местные власти боролись с разносчиками болезни, желтолихорадочными комарами, и добавляли в баки с питьевой водой обеззараживающие вещества, они на самом деле отравили воду.

Даже Германа Соарес верит, что «яд» усугубил последствия вируса.

«Такие разные неврологические отклонения — я верю, что это связано с отравлением, — говорит она. — Никто не верит, что это просто Зика!».

На распространение этой конспирологии повлияли и социальные сети: во время вспышки инфекции пользователи делились друг с другом мифами о вирусе в три раза более активно, чем реальными новостями о болезни.

Из личного опыта я понимаю, что нам, родителям детей с особыми нуждами, хочется рассказывать себе истории, которые бы целиком объясняли проблемы наших детей.

Мы делаем это, мне кажется, чтобы вернуть себе чувство контроля над ситуаций. Особенно когда, как в истории с вирусом Зика, остается столько белых пятен, что легче поверить в сказку, чем довольствоваться полуправдой.

Считается, что около половины бедных жителей из пораженных вирусом регионов Бразилии заразились во время вспышки 2015-2016 годов.

Вероятно, поэтому болезнь и пошла на спад. Когда у определенного числа людей в округе вырабатывается иммунитет к вирусу, он перестает распространяться. Этот феномен называется «племенным иммунитетом».

С 2015 года случаи заражения вирусом Зика были замечены в более чем 40 странах, но ни в одной из них это не достигло такого масштаба, как на северо-востоке Бразилии.

Сейчас фармацевтические компании потеряли интерес к развитию и тестированию новых вакцин. Некоторые эксперты ожидают новых вспышек болезни.

«Вопрос в том, когда это произойдет, — говорит доктор Эрнесто Маркес, инфекционист из Фонда Освальдо Круза. — Может, через пять лет, может — через 10, но это произойдет».

Мы собрались в главном офисе UMA в Ресифи, здесь в самом разгаре приготовления ко Дню матери.

Здание забито — в нем примерно 70 женщин, которым делают бесплатный массаж, меняют внешний вид и даже проверяют зубы.

Приехал также адвокат — проконсультировать женщин о государственных пособиях. Здесь также местный депутат, психолог и четыре съемочные группы.

Германа Соарес была слишком занята логистикой всех этих процессов, чтобы проводить время с другими мамами. Но после обеда она наконец находит минуту, чтобы повеселиться. Она забегает в центр шумной толкучки, где все делают групповое селфи, и заводит кричалку: «Нас никто никогда не победит».

В соседней комнате — их дети, о них сейчас заботятся волонтеры.

На плиточном полу разложены маты. Несколько детей сидят и играются с яркими игрушками, остальные лежат и смотрят мультики на смартфонах. Их здоровые братья и сестры валяются рядом или бегают вокруг в поиске развлечений.

Я наблюдаю за работой съемочных групп и задаю себе вопрос: а как бы я писал об этой истории, если бы у меня не было ребенка с микроцефалией?

К сожалению, в СМИ детей с инвалидностью почти всегда описывают с негативной точки зрения — и не только сами журналисты, но и врачи, и даже родители.

Нарушения развития ребенка определяют через все то, что он не может делать, а не через то, на что он способен.

Когда люди, не сталкивавшиеся с инвалидностью, входят в комнату вроде этой, они видят множество детей, которые не могут сидеть, ползать или даже глотать. Они видят только «не могут».

Для них любовь родителей к этим детям — что-то благородное и даже смелое, а возможно и немного безумное. Освещение вируса Зика в 2015-2016 годах было целиком о том, какая трагедия пришла в эти семьи.

Есть ли разочарование, когда узнаешь, что твой ребенок, возможно, никогда не сможет ходить или говорить? Да. Есть ли период адаптации к этому? Определенно.

Но любить своего ребенка — это не смелость. Это самое простое, что есть на свете.

Оригинальный материал на английском языке доступен на сайте Би-би-си.