Но путь к этому моменту оказался долгим и тяжелым. За время борьбы Екатерине пришлось самостоятельно контролировать процесс, писать обращения, искать ответы и буквально добиваться того, что должно быть доступно пациенту без дополнительных испытаний.
Напомним, в декабре 2025 года редакция ekaraganda.kz рассказывала историю Екатерины. Женщина – мама подростка, инвалид III группы, одна воспитывает дочь и живет в арендованной квартире. Ее борьба за продолжение лечения началась еще в феврале 2025 года, но сама история тянется из более ранних годов.
Весной 2023 года женщину направили в онкологию с подозрением на злокачественное образование щитовидной железы. 17 мая ей сделали операцию, после которой гистология показала тяжелый диагноз – медуллярный рак щитовидной железы IV стадии.
Летом Екатерина прошла курс лучевой терапии, осенью – химиотерапию. Однако стандартные методы лечения подошли к пределу.
Для ее диагноза существует препарат «Вандетаниб» (Капрелса). Он относится к лекарствам для редких (орфанных) заболеваний. По словам Екатерины, именно его врачи рекомендовали ей принимать дальше.
В феврале 2025 года врачи помогли ей подать документы в Республиканский центр орфанных заболеваний. 28 марта экспертный совет из семи специалистов подтвердил необходимость лечения данным препаратом, а 15 апреля решение направили в Управление здравоохранения Карагандинской области. Но дальше начался долгий путь по кабинетам и обращениям.
«Я обращалась в УЗ через eOtinish, писала, звонила. 22 мая мне ответили, что заявку подали в фонд «Қазақстан Халқына». Но мне сразу сказали: препарат не входит в перечень, его не закупят», – рассказывала Екатерина.
Летом 2025 года женщина обращалась в областной акимат, писала в Министерство здравоохранения и Президенту Казахстана. После многочисленных обращений вопрос начали готовить к рассмотрению на уровне области.
В декабре 2025 года ситуация сдвинулась: решением Карагандинского областного маслихата № 349 препарат был включен в перечень дополнительно предоставляемого ГОБМП. Это означало, что пациенты должны были быть обеспечены необходимым лечением. Однако даже после этого борьба не закончилась.
В январе 2026 года был объявлен первый тендер на закуп препарата. На него откликнулся поставщик, однако закуп признали несостоявшимся из-за неполного пакета документов. В феврале процедуру провели повторно, но заявок уже не поступило.
Екатерина начала самостоятельно изучать ситуацию с закупками в других регионах страны. По ее словам, в Карагандинской области тендер объявлялся по цене прошлого года – 59 660 тенге за единицу, тогда как в Астане аналогичный препарат закупался по более высокой стоимости – 71 380 тенге.
Женщина неоднократно обращалась в лекарственный отдел Управления здравоохранения с просьбой пересмотреть цену, но решения долго не было.
13 марта Екатерина обратилась в единый координационный центр Senim109 с жалобой на бездействие управления здравоохранения. В конце марта получила ответ: закупка не состоялась из-за отсутствия поставщиков.
1 апреля она направила обращения в прокуратуру Карагандинской области и Министерство здравоохранения. Ну а дальше пошел новый виток ожидания.
20 апреля Екатерина обратилась в Департамент Комитета медицинского и фармацевтического контроля Министерства здравоохранения РК по Карагандинской области, чтобы узнать результаты рассмотрения своей жалобы.
Перед этим она пыталась получить информацию в управлении здравоохранения: когда же будет объявлен повторный тендер с актуальной ценой. Однако, по ее словам, конкретного ответа не получила.
И уже на следующий день после регистрации обращения на портале e-Otinish – 21 апреля – был объявлен повторный тендер. И в начале мая его признали состоявшимся.
6 мая Екатерина получила официальный ответ на свое обращение. Однако, как говорит женщина, фактически он сводился к информации о том, что идут тендерные процедуры.
Эту информацию она и так уже отслеживала самостоятельно. Из документов на сайте государственных закупок Екатерина узнала: поставка препарата должна была быть произведена до 5 июня. Она ждала.
«Иногда звонила в аптеку, надеясь услышать: «Да, препарат поступил». Я ждала. Терпеливо», – рассказывает Екатерина.
Но 5 июня лекарства в аптеке не оказалось. С 8 июня женщина снова начала звонить в Управление здравоохранения, пытаясь узнать, когда будет поставка. Ответы, по ее словам, были разные. Среди них была и информация о том, что поставщик не выходит на связь. Тогда Екатерина решила связаться с ним самостоятельно. 19 июня она нашла контакты компании на официальном сайте и позвонила напрямую. Она объясняет: для человека с онкологическим заболеванием ожидание – это не просто ожидание звонка.
«Мне не нужны были привилегии. Мне нужна была определенность. Когда ты проходишь лечение онкологического заболевания, ты планируешь не отпуск или ремонт. Ты планируешь обследования, визиты к врачу и собственную жизнь», – говорит женщина.
После этого разговора Екатерина снова направила обращение в Министерство здравоохранения. Когда обращение вновь вернулось в управление, поставщику, наконец, направили официальное письмо о срыве сроков поставки. Но и это не сразу решило проблему.
22 июня Екатерина повторно обратилась в прокуратуру. И только в конце июня произошло то, чего женщина ждала столько месяцев. 29 или 30 июня препарат поступил в аптеку. А 1 июля Екатерина, наконец, получила долгожданное лекарство. Пока ей выдали две упаковки из четырех.
«Если оставшаяся часть не поступит в ближайшее время, мне снова придется писать обращения, звонить и добиваться исполнения обязательств», – говорит она.
Но сегодня в этой истории впервые за долгое время появилась главная новость: лечение наконец продолжено. Екатерина признается, больше всего ее поразила не сама задержка, а необходимость снова и снова бороться.
«Человеку, который и без того ежедневно борется с тяжелым заболеванием, приходится еще бороться с бюрократией. Доказывать. Напоминать. Писать жалобы. Искать телефоны. Контролировать работу тех, кто должен делать это без напоминаний», – объясняет она.
Теперь женщина надеется, что дальше получение препарата будет проходить спокойно. Ведь если «Вандетаниб» подойдет и лечение будет эффективным, принимать его придется долго – месяцы, а возможно, годы. Сейчас ее главная надежда на лечение и долгую стойкую ремиссию.
«Мне очень хочется верить, что каждая следующая поставка будет проходить спокойно, без жалоб, без десятков звонков и без необходимости снова добиваться очевидного. Я очень надеюсь, что этот шаг приблизит меня к тому, о чем мечтает каждый пациент онкологической больницы, к долгой и стойкой ремиссии», – говорит Екатерина.
Отдельные слова Екатерина адресовала редакции ekaraganda.kz и всем, кто поддерживал ее на протяжении этой истории. Она признается: поддержка людей в этот период стала для нее очень важной.
«Спасибо, что услышали меня. Спасибо, что не остались в стороне. Спасибо, что помогли сделать эту проблему публичной. Теперь я знаю точно: поддержка дает человеку сил не меньше, чем лекарства», – продолжает карагандинка.
Екатерина также обратилась к тем, кто сегодня находится в похожей ситуации и вынужден бороться за получение лечения:
«Не сдавайтесь! Даже если кажется, что ваши обращения ничего не меняют. Даже если кажется, что вас никто не слышит. Каждое заявление, каждый звонок, каждая жалоба – это шаг вперед. Возможно, маленький. Но именно из таких шагов складывается путь».
Она добавляет, очень хочется верить, что однажды пациентам в Казахстане больше не придется тратить силы на борьбу за свое право лечиться.
«Все силы должны уходить только на одно – на борьбу с болезнью».
В материале использовано фото Gemini
По сообщению сайта EKaraganda.kz