К примеру, по данным Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг министерства здравоохранения РК (РЦКТВМУ), в 2017-2018 годах проводилось 70-80 трансплантаций от посмертных доноров в год, а в 2022-2023 годах это число упало до шести-семи. Число пациентов в очереди на трансплантацию продолжает расти. Если в мире показатели посмертного донорства на 1 млн человек составляют: Испания — 46, США — 44, Беларусь — 26, Иран — 12,2, Саудовская Аравия — 3,5, то в Казахстане этот показатель составляет всего 0,2 — крайне низкий уровень.
Напомним, с 2020 года на портале eGov.kz была запущена услуга регистрации прижизненного отказа или согласия на посмертное донорство органов (частей органов) и (или) тканей (частей тканей) в целях трансплантации.
Где меньше, а где больше…
За детальной информацией по количеству согласий и отказов, а также данных в разрезе регионов мы обратились в министерство здравоохранения РК.
Как сообщили inbusiness.kz в профильном ведомстве, с момента запуска услуги по состоянию на 19 декабря 2024 года на портале eGov.kz казахстанцами подано всего 111,6 тыс. заявок на электронную услугу «Регистрация прижизненного отказа или согласия на посмертное донорство органов (части органа) и (или) тканей (части ткани) в целях трансплантации». Из них 104,4 тыс. отказов и 7,2 тыс. согласий.
Больше всего согласий на посмертное донорство в мегаполисах – в Алматы (1828) и в Астане (1800). На втором месте – Карагандинская область – 518 согласий, и на третьем – Павлодарская (316).
В отличие от согласий, прижизненных отказов от посмертного донорства больше в десятки раз. Лидерами по отказам от донорства являются следующие города: Алматы – 22,2 тыс. человек, Астана – 13,6 тыс. человек, Карагандинская область – 10,2 тыс. человек, Павлодарская область – 6,2 тыс. человек.
Данные предоставлены МЗ РК
По данным АО «НИТ», с момента запуска мобильного приложения eGov Mobile пользователями было подано 72,6 тыс. заявок, а с января по ноябрь 2024 года – 56,6 тыс. заявок. Стоит отметить, что заявками считаются и согласие, и отказ от посмертного донорства.
Так, для получения услуги через портал eGov.kz пользователю необходимо:
— авторизоваться на портале eGov.kz и перейти в раздел «Здравоохранение»;
— выбрать услугу «Регистрация согласия или отзыва согласия на прижизненное добровольное пожертвование тканей (частей тканей) и (или) органов (частей органов) после смерти в целях трансплантации»;
— выбрать тип заявления: «Регистрация отзыва согласия» или «Регистрация согласия»;
— подписать заявку с помощью ЭЦП или СМС-пароля.
Те же самые действия можно произвести в мобильном приложении eGov Mobile, подписав заявку с помощью Face/Touch ID.
Персональные данные, подаваемые через портал eGov.kz или мобильное приложение eGov Mobile, защищены благодаря строгому законодательному контролю, использованию технологий защиты и постоянному мониторингу.
Кроме использования ЭЦП и СМС-авторизации, в рамках услуг eGov.kz внедрены другие технические меры безопасности, такие как:
— многофакторная аутентификация;
— мониторинг подозрительных действий и попыток несанкционированного доступа;
— регулярные обновления системы безопасности для предотвращения утечек данных.
Данные о согласии или отказе от посмертного донорства передаются в информационные системы министерства здравоохранения РК, которое несет ответственность за их конфиденциальность.
Как разъяснили корреспонденту inbusiness.kz в самом министерстве, физическое лицо, уже выразившее свое согласие или отказ на посмертное донорство органов и (или) тканей, при необходимости может изменить свое решение. Для этого пользователь вновь заходит на портал, повторно авторизуется и в разделе «Здравоохранение», снова открывает услугу «Регистрация прижизненного отказа или согласия на посмертное донорство органов (части органа) и (или) тканей (части ткани) в целях трансплантации». Открыв электронную форму, на этот раз выбирает вариант «Отказ» или «Согласие» и подтверждает свое волеизъявление электронной цифровой подписью или одноразовым кодом.
Таким образом, человек может поменять свое решение в любое время.
Минздрав гарантирует: персональные данные под защитой
Столь большое количество отказов, вероятно, связано не только с верой, но и, скорее всего, со страхом казахстанцев, что их персональные медицинские данные, и в том числе согласие на посмерное донорство, могут попасть в нехорошие руки.
Однако в минздраве РК на этот счет просят не беспокоиться.
«Казахстанцы могут быть уверены в защите своих персональных данных благодаря действующему законодательству и установленным механизмам контроля. Основой правового регулирования является Закон Республики Казахстан «О персональных данных и их защите», который определяет правовой статус персональных данных, права и обязанности субъектов и операторов данных, а также механизмы защиты личной информации», – отметили в ведомстве.
Специалисты ссылаются на закон, согласно которому сбор, обработка и хранение персональных данных допускаются только при наличии законных оснований, например, с согласия гражданина или в случаях, предусмотренных законодательством. Операторы, включая государственные органы и организации, считают в ведомстве, обязаны обеспечивать конфиденциальность, целостность и безопасность данных, принимая технические и организационные меры защиты от несанкционированного доступа, утраты или изменения информации.
Как утверждают в минздраве РК, государственные информационные ресурсы функционируют под постоянным контролем уполномоченных органов, отвечающих за информационную безопасность и защиту данных. Регулярное обновление программного обеспечения, шифрование каналов связи, использование сертифицированных средств защиты и аттестация систем на соответствие требованиям информационной безопасности — все это обеспечивает дополнительный уровень защиты. В случае выявления нарушений предусмотрена юридическая ответственность для операторов, вплоть до административных и уголовных мер.
Небольшие сдвиги есть
Как сообщила Назгуль Жилгельдина, заместитель директора Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг министерства здравоохранения РК, процесс донорской трансплантации включает от 70 до 100 специалистов и регулируется нормативными актами для минимизации влияния «человеческого фактора». Один донор может спасти от пяти до семи жизней, а пациенты с пересаженными органами могут жить столько же, сколько и здоровые люди. Их качество жизни вполне достойное: они работают, создают семьи и имеют детей.
Статистика показывает средние сроки выживания для различных трансплантатов. Срок жизни зависит от нескольких факторов: заболевания, которое привело к трансплантации, качества самого трансплантата и образа жизни после операции. Более 80% пациентов после трансплантации печени переживают рубеж в пять лет, а для почки этот показатель составляет около 70%. В идеале врачи стремятся к тому, чтобы пациент дожил до глубокой старости с нормально функционирующим трансплантатом.
Основной риск — иммунологические реакции отторжения, которые могут возникнуть как при посмертной, так и при живой трансплантации.
Вместе с тем, на взгляд эксперта, проблемой остается растущий процент отказов родственников от посмертного донорства, который увеличился с 62,8% в 2022 году до 73% в 2023 году. Страхи населения связаны с религиозными убеждениями, культурными особенностями и недостатком информации.
«Мы совместно с министерством здравоохранения проводим работу по повышению информированности и сейчас активно развиваем межведомственное взаимодействие для популяризации органного донорства. Безусловно, необходима широкомасштабная работа на всех уровнях.
Наша цель — преодолеть необоснованные страхи и недоверие населения, чтобы помочь гражданам, жизнь которых может спасти только трансплантация органов, и дать им шанс на продолжение жизни. Мы проводим встречи с представителями разных конфессий и вероисповеданий, и они единодушны в том, что посмертное донорство спасает жизни и что это во благо. Уже в этом году есть небольшой прогресс, и люди начинают потихоньку понимать, что своим решением можно спасти сразу несколько жизней. Какие-то сдвиги уже наблюдаются», – подчеркнула замглавы РЦКТВМУ.
В Казахстане сегодня функционирует шесть трансплантационных центров: Национальный научный кардиохирургический центр, Национальный научный онкологический центр, АО «Национальный научный центр хирургии имени А. Н. Сызганова», корпоративный фонд University Medical Center, КГП «Актюбинский медицинский центр» и городская клиническая больница № 1 Шымкента.
По сообщению сайта EKaraganda.kz