19-летняя Дана Мейиржан из Алматы окончила колледж, работает визажистом, ведет активный образ жизни и наслаждается молодостью, но все это девушка делает в инвалидном кресле. Она рассказала о своей жизни и реакции казахстанского общества, передает Tengrinews.kz.
«Я родилась в Кордае, это в Жамбылской области. До 7 лет я жила с бабушкой и дедушкой, после этого переехали в Алматы, меня забрали родители к себе. Я училась на дому до 9 класса, потом поступила в колледж при Almaty Management University (бывший МАБ. — Прим. авт). В этом году окончила колледж по специальности «маркетолог», — рассказала алматинка.
У 19-летней девушки с рождения спинальная мышечная атрофия (СМА).
View this post on InstagramПубликация от Дана Мейыржан (@danaaerlanova)
«Это мышечная дистрофия, мышцы у меня слабые, мои ноги все чувствуют, я могу ими управлять, но из-за их слабости я не могу вставать. До 7 лет я очень слабо ходила, но это прогрессирующая болезнь, после 7 лет я села в инвалидное кресло. У меня инвалидность первой группы. Это довольно редкий диагноз, до определенного возраста врачи не знали, что со мной происходит. Но 2-3 года назад мне поставили точный диагноз», — рассказала алматинка.
Девушка рассказала, что никогда не чувствовала себя обделенной или замкнутой из-за обучения на дому.
«Я с детства была активной, даже в коляске я постоянно выходила во двор, гуляла, общалась со всеми, у меня было много подруг. Я не чувствовала себя особенным человеком», — поделилась Дана.
View this post on InstagramПубликация от Дана Мейыржан (@danaaerlanova)
В Казахстане около 400 человек с подобным диагнозом. Каждые несколько месяцев алматинка делает укол стоимостью 43 миллиона тенге.
«Раз в четыре месяца я делаю укол препаратом «Спинараза», который приостанавливает прогресс болезни, насчет выздоровления еще не известно ничего. Препарат был зарегистрирован в Казахстане год назад. К счастью, его предоставляет государство. Я единственная взрослая, которая смогла добиться этого укола, как подопытный кролик. В спинной мозг делают укол, это своего рода мини-операция. После этого укол начали получать дети», — пояснила она.
Девушка рассказала, что пособие по инвалидности отдает родителям, так как сама себя обеспечивает.
«Я с детства любила косметику, красилась маминой косметикой. К 12 годам я поняла, что хочу заниматься этим профессионально. Я написала Гоар Аветисян, что хочу у нее обучиться. Она прилетела в Казахстан, подарила мне курс преображения, я была у нее на мастер-классе, прошла обучение. В 14 лет я начала красить людей и получала от этого удовольствие, мне начали давать за это деньги. С того момента я начала официально работать. За 5 лет у меня образовалась своя клиентская база, люди приходят ко мне через сарафанное радио. Я принимаю в салоне и на дому клиенток», — рассказала Дана.
View this post on InstagramПубликация от Дана Мейыржан (@danaaerlanova)
Казахстанка активно ведет свои социальные сети. В Instgaram у нее более 16 тысяч подписчиков, в TikTok — почти 200 тысяч.
@vipkolyasochnica #рекомендации ♬ оригинальный звук — Девушка с приветомПо сообщению сайта Tengrinews