Напомним, что еще в мае в помощь Айкумис в Центральном парке прошел благотворительный концерт – собранные средства отправятся на лечение маленькой карагандинки. Диагноз, который поставили юной Айкумис в 1 год и 10 месяцев – спинально-мышечная атрофия второго типа, и для лечения ей требуется укол «Zolgensma», стоимость которого – 930 миллионов тенге. Он попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорого лекарство. К сожалению, фонд «Қазақстан халқына», в который семья Айкумис тоже обращалась, отказал девочке в помощи на препарат: на момент обращения в фонд ей уже больше двух лет. Родители Айкумис открыли сбор средств.
— Все герои ярмарки и концертной программы участвовали в ней по собственному желанию. Мы заранее анонсировали, что хотели бы провести такое событие, и, что называется, кинули клич, — рассказала Аруна Мукашева, руководитель отдела воспитательной работы облуо. – Приятно, что помочь отозвались так много наших областных организаций образования. Кроме того, и мы сами от управления образования тоже организовали сбор и оказали финансовую помощь семье Айкумис.
Информацию о том, что фонд «Қазақстан халқына» отказал семье в финансовой помощи, сотрудники отдела образования href="/city/35426-temirtau.html">Темиртау заметили на просторах социальных сетей.
— Мы скоординировались с коллегами, обсудили идею участия в программе «Я люблю тебя, жизнь» с директорами организаций образования и решили участвовать, — рассказала Екатерина Кудайбергенова, заведующая методическим кабинетом гороо href="/city/35426-temirtau.html">Темиртау. – А наши ученики своими руками изготовили картины, бижутерию, кукол, войлочные изделия и другие поделки, которые тоже отправились на продажу. Помимо этого мы привезли в href="https://aqparat.info/city/35394-karaganda.html">Караганду и дидактические игры, предоставленные дошкольными организациями. Их можно брать с собой в поход или использовать как развивающие настольные игры.
Сначала во Дворце детей и юношества развернулась ярмарка поделок: здесь участвовали художественные школы href="https://aqparat.info/city/35394-karaganda.html">Караганды, href="/city/35426-temirtau.html">Темиртау, Шахтинска, колледжи и специализированные школы. Свои работы представили и ребята из специализированного интерната для детей с нарушением слуха и зрения. Все изделия можно было приобрести за доступную цену.
За ярмаркой, которая собрала немало поклонников рукодельного и изобразительного творчества, последовала концертная программа: вместе с коллективами Дворца детей и юношества свое творчество гостям события представили областная музыкальная школа-интернат, музыкальный колледж имени Таттимбета. Зал Дворца вместил 300 человек: зрители смогли увидеть и вокальные, и инструментальные, и хореографические номера в исполнении молодых талантов.
Мама Акумис Карлыгаш Тюлюбаева поделилась: сейчас Айкумис получила поддерживающий препарат «Спинраза», посещает процедуры ЛФК и бассейн. Сборы на «Zolgensma», призванный восстановит все поврежденные гены девочки и вернуть малышке шанс жить полноценной жизнью, еще идут – на момент начала ярмарки и концерта в ДДиЮ было собрано 295 миллионов тенге. Карлыгаш поделилась: сотрудники управления образования href="https://aqparat.info/city/35394-karaganda.html">Карагандинской области сами вышли на связь, интересуясь, как можно помочь. Семья Айкумис благодарна всем, кто не остается в стороне от их беды и помогает продолжать сборы. Отчеты о них публикуются в аккаунте Instagram @aikumis_sma_krg.
В вечер 10 июня все желающие могли внести свой вклад в лечение Айкумис Сарсен: собранные в рамках мероприятия средства будут переданы непосредственно родителям. Билет обошелся каждому гостю в доступную сумму – 1000 тенге. В итоге было собрано 444 000 тенге. Сборы для Айкумис Сарсен продолжатся.
Фото автора
По сообщению сайта EKaraganda.kz