Задержку доставки обещанных дорогостоящих лекарств для детей прокомментировали в фонде «Қазақстан халқына», передает корреспондент Tengrinews.kz.
У Алана Турсанова из Костаная редкое орфанное заболевание — миодистрофия Дюшенна, которое лечится препаратом «Голодирсен». Годовой курс лечения стоит 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда «Казакстан халкына» и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.
Однако в интервью Alau.kz мама мальчика Гаухар Турсанова сообщила, что жизненно важный для ребенка препарат семья все еще не получила.
«На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас. С нами связалась представитель фонда «Казакстан халкына», сказала, чтобы мы отслеживали заявку на сайте «Атамекен», что мы и делали. Но этот процесс затянулся», — рассказала изданию мама мальчика Гаухар Турсанова.
Отмечается, что с тех пор прошло уже больше двух месяцев. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда «Казакстан халкына» с поставщиком лекарств находится у дистрибьютора «СК-Фармация» с 27 апреля.
«Все остановилось именно вот в «СК-Фармация» и договора, и не только по нашему «Голодирсену», но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там», — добавила Турсанова.
Официальный представитель «Қазақстан халқына» Айкерим Есенали заверила, что препарат будет доставлен во второй половине июня.
«Мы понимаем переживания матерей, это нелегкий труд ухаживать за ребенком с диагнозом. Фонд «Қазақстан халқына» старается максимально быстро оказать благотворительную помощь. Но закуп и ввоз дорогостоящих незарегистрированных препаратов проходит через несколько юридических процедур. Это обязательный процесс. Препараты «Голодирсен», согласно договору, должны доставить во второй половине июня 2022 года. После поступления лекарства сразу же отправят получателям», — прокомментировала корреспонденту Tengrinews.kz Есенали.
Мы открыли еще один Telegram-канал. О деньгах и казахстанском бизнесе. Подписывайтесь на Tengri Деньги!
Өзекті жаңалықтарды сілтемесіз оқу үшін Telegram желісінде парақшамызға тіркеліңіз!
По сообщению сайта Tengrinews