Впервые в Жамбылской области в областной многопрофильной больнице пациенту 2020 года рождения с диагнозом спинальная мышечная атрофия первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) введен дорогостоящий препарат Спинраза (Нусинерсен) интратекально
Врачи впервые поставили ребенку страшный диагноз в январе 2021 года, когда он находился на стационарном лечении в отделении неврологии ЖОМДБ. Первое введение препарата проведено под руководством профессора, главного детского невролога РК Алтыншаш Джаксыбаевой. Проведены три инъекции — две дозы препарата, стоимостью 84 миллиона тенге, обеспечены акиматом Жамбылской области, последующие две дозы приобрела Жамбылская областная детская многопрофильная больница.
На фоне проводимой терапии сегодня у ребенка появились движения в плечевом поясе, он может дышать без ИВЛ в течение суток 18-20 часов. Введение четвертой дозы препарата Спинраза намечено на 17 января 2022 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое нарушение, которое, в отсутствие лечения, приводит к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе легких и сердца. Болезнь неизлечима, но если человек вовремя получает лекарства и специальное медицинское оборудование, то может полноценно жить. Препарат Спинраза был первым лекарственным средством, одобренным Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США и Европейской комиссией для лечения СМА.
Пресс-служба управления здравоохранения акимата Жамбылской области
По сообщению сайта Магнолия