Стоковые изображения от Depositphotos
Родители маленькой Фатимы из Уральска приняли решение закрыть сбор, который они вели для покупки дорогостоящего препарата «Золгенсма», сообщает корреспондент Tengrinews.kz
Несмотря на то что было собрано лишь 28 процентов от необходимой суммы (228,7 миллиона из необходимого миллиарда тенге), на странице помощи Фатиме было объявлено, что сбор денег завершен.
Посмотреть эту публикацию в InstagramПубликация от Фатима Асқар 1год 3 мес (@sma_fatima_uralsk)
Отец Фатимы рассказал корреспонденту Tengrinews.kz, что с ними связались из фонда «Қазақстан халқына» и сказали, что возьмут на себя приобретение препарата «Золгенсма» и можно закрывать сбор (уже собранные средства, по словам родителей, пойдут на предстоящую реабилитацию ребенка).
Отметим, что это лекарство необходимо для лечения спинальной мышечной атрофии. Стоит препарат порядка миллиарда тенге, в Казахстане он не зарегистрирован.
Ранее общественный фонд объявил, что принял решение профинансировать покупку «Золгенсмы» для четырех казахстанских детей.
Что же касается Фатимы, то в настоящее время ребенку год и три месяца, у нее первый тип (самый агрессивный) спинальной мышечной атрофии, самостоятельно дышать она не может, подключена сразу к нескольким аппаратам жизнеобеспечения.
До этого благополучно завершили сбор на «Золгенсму» для двоих детей — мальчика Эмира из Аксая (он уже получил препарат, и родители замечают в его здоровье улучшения) и девочки Айсезим из Тараза (сбор удалось закрыть в начале февраля этого года благодаря помощи неравнодушных граждан).
Родители «смайликов» (от СМА — спинальная мышечная атрофия) не раз поднимали проблему обеспечения детей современными препаратами. Практически все они ведут сборы на недоступные лекарства. Случается, что некоторые дети не успевают получить препарат. Так было с маленьким Алиханом из Нур-Султана, которому было всего четыре месяца.
Читайте также:
Волшебный укол для Эмира. Мальчику из Аксая нужно самое дорогое лекарство в мире
Клуб покупателей. Они называют своих детей «смайликами», но сами редко улыбаются
Фатима в реанимации. Дети с редким заболеванием не могут ждать
Они победили в том числе благодаря тебе, читатель Tengrinews. Самое дорогое в жизни
По сообщению сайта Tengrinews