Популярные темы

Юному казахстанцу Эмиру сделали укол за миллиард. Смотрите, как это было

Дата: 04 июня 2021 в 23:39


Юному казахстанцу Эмиру сделали укол за миллиард. Смотрите, как это было

Родители маленького Эмира Шахмарова из ЗКО, для спасения которого требовался миллиард тенге, сообщили о том, что малыш получил долгожданный укол, передает Liter.kz.

«Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол «Золгенсма». Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все, мы дождались и, Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом «Золгенсма». Огромное спасибо всем, кто помогал нам и поддерживал на протяжении всего времени. Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню. Желаем всем деткам получить свое долгожданное лечение!!!» — сообщили родители Эмира в Instagram.

12 февраля Liter.kz опубликовал историю семьи. 30 ноября 2020 года семья узнала, что у Эмира спинальная мышечная атрофия (СМА). На тот момент ребенку был один год и шесть месяцев.

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца.

Чтобы вылечиться, мальчику нужна всего одна инъекция стоимостью 2,3 миллиона долларов, а это почти миллиард тенге. Речь идет о препарате «Золгенсма», который попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

Родители ребенка — Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева — открыли для спасения своего сына сбор средств. На призыв спасти мальчика откликнулись многие неравнодушные казахстанцы.

В итоге родителям удалось собрать нужную сумму денег. 29 марта семья сообщила радостную новость — сбор закрыт. Они записали видеообращение и поблагодарили всех, кто откликнулся и оказал поддержку.

 

 

 

Публикация от СМАйлик Эмир Шахмаров 1г 11м (@emir_sma_aksay)

По сообщению сайта Литер

Поделитесь новостью с друзьями