Популярные темы

Пусть качели летят вверх // Юлю Андрюнас спасет имплантация нейростимулятора мочевого пузыря

Дата: 04 сентября 2020 в 04:38


Пусть качели летят вверх // Юлю Андрюнас спасет имплантация нейростимулятора мочевого пузыря

Юле одиннадцать лет, она живет в селе Орехово Омской области. Весной девочка перенесла трансплантацию почки. Донором стала ее мама, а читатели Русфонда помогли купить дорогие лекарства, необходимые для приживления пересаженного органа. Теперь, чтобы сохранить почку, Юле нужно установить нейростимулятор мочевого пузыря. Такое устройство стоит огромных денег. У семьи их нет, в омском минздраве девочке помочь отказались. Поэтому снова очень нужна наша помощь.

Для Юли это лето не прошло впустую: она научилась кататься на двухколесном велосипеде. «Подумаешь!» — скажете вы. А вот и нет! Когда Юля только появилась на свет, врачи предупредили маму, что девочка, возможно, вообще никогда не сможет ходить.

Юля родилась с тяжелым пороком развития — Spina bifida, спинномозговой грыжей. В месяц перенесла операцию по ее иссечению. А в полгода уже сидела, в год и семь месяцев самостоятельно пошла.

— Это просто чудо, что дочка с таким тяжелым диагнозом развивается по возрасту! — радуется Алена, мама Юли.— Она и говорить стала рано, и читать, любит стихи, много знает наизусть. Память у нее отличная! Еще обожает рисовать, в основном пейзажи: домик, дерево, качели.

Вся история Юли похожа на такие вот качели: вверх — счастье, надежда, а потом вниз — обострение болезни, боль, страх. В месяц у девочки начались проблемы с мочеполовой системой и кишечником — все это осложнения после иссечения спинномозговой грыжи. Врачи выявили уменьшение размера почек, нейрогенную слабость мочевого пузыря, уровень креатинина был повышен. Лечили антибиотиками, назначали диету, ставили катетер для отвода мочи, но состояние Юли улучшалось ненадолго.

В пять лет случилось обострение: резко поднялся уровень креатинина, сильно отекли ноги и живот, повысилось давление.

— С тех пор мы чуть ли не поселились в нашей омской больнице,— говорит Алена.— Дочке проводили перитонеальный диализ — искусственное очищение крови от токсинов. Это помогало поддерживать состояние, но врачи сразу предупредили, что в конце концов потребуется пересадка почки.

Следующий кризис произошел осенью прошлого года. Почки стали отказывать, уровень креатинина поднялся до критических значений, начались сильные отеки. Перитонеальный диализ уже не помогал, пришлось проводить гемодиализ — аппаратную очистку крови. Врачи назначили срочную трансплантацию почки.

Донором для Юли решила стать мама, перед самым Новым годом девочку госпитализировали в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) здоровья детей. Однако снова проблема: у Юли и у мамы разные группы крови, поэтому для того, чтобы донорская почка прижилась, нужны были очень дорогие лекарства. Таких денег у семьи не было. И тогда на помощь Юле пришли читатели Русфонда — собрали необходимую сумму. Трансплантация состоялась в марте, все прошло успешно. Уже в первые сутки после операции уровень креатинина нормализовался.

— Сейчас пересаженная почка работает как надо, Юля стала активной, улучшился аппетит,— говорит Алена.— Дочка очень хочет учиться — она у нас на домашнем обучении и сильно переживает, что из-за операции пропустила целый год. Уже все учебники просмотрела, особенно по литературе — там же ее любимые стихи.

Все бы хорошо, вот только наладить самостоятельное мочеиспускание у Юли после операции так и не удалось: мочевой пузырь не опорожняется полностью. Из-за этого может начаться воспаление — и тогда девочка потеряет пересаженную почку. Чтобы этого не случилось, Юле нужно имплантировать нейростимулятор — это устройство позволяет контролировать работу мышц тазового дна и мочевого пузыря.

Но стоит такой аппарат очень дорого, семье Ткаченко его никогда не купить. Юлина мама обратилась в минздрав Омской области с просьбой приобрести нейростимулятор для дочери, но ей отказали. Теперь вся надежда только на читателей Русфонда. Один раз вы уже помогли спасти Юлю. Давайте теперь поможем ей сохранить донорскую почку и жить полноценной, активной жизнью. Пусть качели снова летят вверх.

Заведующий отделением заместительной почечной терапии НМИЦ здоровья детей Андрей Рыбалко (Москва): «Почка функционирует, но наладить самостоятельное мочеиспускание не удалось. Варианты консервативной терапии исчерпаны и показали свою неэффективность. Юле по жизненным показаниям необходима имплантация системы сакральной стимуляции Interstim (Medtronic). Сакральная стимуляция Interstim (Medtronic) применяется у взрослых пациентов по аналогичным показаниям и позволяет повысить качество жизни. Консилиум врачей решил, что таким образом мы сможем помочь и Юле».

Стоимость нейростимулятора 1 469 548 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 700 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Иртыш» соберут 31 тыс. руб. Не хватает 738 548 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Юлю Андрюнас, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Юли — Алены Сергеевны Ткаченко. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Оксана Пашина, Омская область

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,908 млрд руб. В 2020 году (на 3 сентября) собрано 847 337 692 руб., помощь получили 708 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентский грант на издание журнала Кровь5. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

По сообщению сайта Коммерсантъ

Поделитесь новостью с друзьями

Читайте также