Популярные темы

Если наступит завтра // Пятилетнего мальчика спасут пересадка костного мозга и дорогие лекарства

Дата: 10 июля 2020 в 04:38


Если наступит завтра // Пятилетнего мальчика спасут пересадка костного мозга и дорогие лекарства

Ярослав Чернов вместе с мамой, папой, сестрой и двумя братьями живет в селе Дегтяном Рязанской области. У мальчика синдром Вискотта—Олдрича, редкое и очень тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся первичным иммунодефицитом. Чтобы спасти Ярослава, нужна пересадка костного мозга. Ее проведут за госсчет, но поиск и активацию неродственного донора в Национальном регистре, как и дорогие препараты, без которых Ярику никак нельзя, семья должна оплатить самостоятельно. Таких денег у них нет.

Ольга гладит Ярослава по голове и говорит:

— А потом ты пойдешь в школу. Будешь учиться долго, целых одиннадцать лет. За это время подрастешь, станешь совсем взрослым.

Ярослав наконец улыбается: кто же из детей не хочет поскорее вырасти?

— А потом ты будешь поступать. Может, в колледж. А может, в университет. Это зависит от того, кем ты захочешь стать.

Ярослав спрашивает:

— А кем я буду?

— Откуда же мы знаем, сынок,— отвечает Ольга.— За это время ты десять раз выберешь и передумаешь. Может, учителем, может, врачом…

На этих словах Ярослав вздрагивает. Мама, спохватываясь, поспешно продолжает:

— Или полицейским. Или водителем. Да это неважно.

Это и в самом деле совершенно неважно.

Когда Ярику было три месяца, у него выявили тромбоцитопению — пониженное количество тромбоцитов. На теле младенца обильно выскочила сыпь — точечные кровоизлияния, возникающие при повреждении капилляров. Ярослава с мамой госпитализировали, провели несколько переливаний крови, но уровень тромбоцитов поднять не удалось, а значит, сохранялась угроза смертельно опасных кровотечений. Не помогали и ежемесячные капельницы. Но самое главное, врачи никак не могли понять причину низкого количества тромбоцитов.

Ее удалось установить, только когда мальчику исполнился год. Генетическое обследование выявило мутацию в гене, которая указала на редкое заболевание: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта—Олдрича. Интересно, что это чисто мужское, вернее, мальчишеское заболевание. Девочки им не болеют, они могут быть только носителями мутантного гена. Если мама такой носитель и у нее родится сын, он может заболеть, а может и не заболеть — шансы 50 на 50. То есть как повезет. Ярославу не повезло.

В августе 2018 года мальчик с мамой оказались в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Врачи объяснили Ольге, что существует только один способ спасти Ярослава: провести пересадку костного мозга. Ее выполнили в феврале 2019 года, донором стал Денис, отец Ярослава. Но, к несчастью, произошла реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ): организм мальчика начал отторгать донорские клетки, сильно пострадали кишечник и кожа. И вообще-то это чудовищная несправедливость. Потому что Денис, по всеобщему мнению, мировой папа.

— Он даже сам какое-то время лежал с Ярославом в клинике,— рассказывает Ольга.— Я много общалась с мамами детей с тяжелыми диагнозами, и все мне говорили: как тебе повезло, он не ушел из семьи, такой хороший отец. Почти всех в таких ситуациях мужья оставляют: решают, что заведут здорового ребенка с новой женой.

Теперь Ярославу необходима повторная трансплантация — уже от неродственного донора, которого ищут в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Но тут появляется еще одна проблема. Подбор и активация донора плюс лекарства, которые также нужны Ярику, стоят больше миллиона рублей. Где семье с четырьмя детьми взять такую сумму?

Ольга вспоминает, что раньше Ярослав был веселым, озорным и очень смешливым. Но болезнь и тяжелое состояние после неудавшейся трансплантации сильно на нем сказались. Ярик устал болеть и лечиться. И начал бояться врачей.

Для самых тяжелых моментов у Ярика с мамой есть ритуал: Ольга рассказывает сыну, что, когда ему сделают новую трансплантацию, он поправится, пойдет в школу, а потом…

Что потом — уже неважно. Главное, чтобы это «потом» для Ярослава наступило. И тут нужна наша помощь.

Заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина (Москва): «У Ярослава тяжелое врожденное заболевание иммунной системы. В 2019 году мы провели ребенку пересадку костного мозга от отца, но, к сожалению, после нее возникла реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ) с поражением кожи и кишечника, вирусная инфекция. Функция трансплантата падает. Сейчас Ярославу назначена неродственная пересадка. Идет подбор совместимого донора в нашем Национальном регистре РДКМ. Также для сдерживания РТПХ требуется терапия дорогими препаратами».

Стоимость поиска и активации донора — 410 тыс. руб., лекарств — 832 954 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Ока» соберут 38 тыс. руб. Не хватает 804 954 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ярослава Чернова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ярослава — Ольги Юрьевны Черновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Артем Костюковский, Рязанская область

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,723 млрд руб. В 2020 году (на 9 июля) собрано 662 039 087 руб., помощь получил 551 ребенок. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил президентский грант на издание журнала Кровь5, а также грант Фонда Владимира Потанина. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail:rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

По сообщению сайта Коммерсантъ

Поделитесь новостью с друзьями

Читайте также