Популярные темы

Соня, которая построит дом // Девятилетней девочке необходимы комплексное обследование и план лечения

Дата: 27 марта 2020 в 04:48 Категория: Здоровье


Соня, которая построит дом // Девятилетней девочке необходимы комплексное обследование и план лечения

Соня Мушина живет в Ижевске. 12 марта девочка отметила свой девятый день рождения в кругу семьи, которую обрела четыре года назад. Но самым лучшим подарком для Сони стало бы избавление от тяжелых проблем с почками и мочевыводящей системой. Эти заболевания — следствие врожденного порока развития спинного мозга, Spina bifida. В пятилетнем возрасте девочку прооперировали — иссекли спинномозговую грыжу. Но остается еще множество нарушений, которые отравляют Соне жизнь.

Еще в детском саду Соня стала настоящим борцом за справедливость, несмотря на свою внешнюю хрупкость и уязвимость. Дети в ее группе знали: если будут обижать, Соня всегда поможет и заступится.

— Ваша Соня сегодня подралась с тремя мальчиками! — жаловалась Ирине, маме девочки, воспитательница детского сада.— Они отобрали у Юры фломастеры, а Соня полезла в драку и вернула их Юре. Разве так можно?

— Ты меня учила слабых защищать,— оправдывалась Соня,— а Юра самый маленький в группе, мальчишки над ним смеются. Я им сказала, что малышей некрасиво обижать, но по-хорошему они не поняли…

Эти навыки девочка обрела в детдоме, где провела первые четыре года жизни. А потом вдруг появилась Ирина и сказала: «Хочешь, буду твоей мамой?»

Желание удочерить Соню у Ирины зрело несколько месяцев. Худенькая девочка с грустными глазами, которую Ирина увидела однажды на сайте отказников, никак не выходила из головы.

— Первый раз я позвонила в детдом в декабре 2015 года,— вспоминает Ирина.— Мне сказали, что у девочки пятая группа здоровья — неизлечимые нарушения и инвалидность. Надо было очень хорошо подумать: справлюсь ли я?

В четыре с половиной года Соня еще носила памперс. Няня из детдома объяснила: у девочки на позвоночнике грыжа, поэтому она не может контролировать функции кишечника и мочевого пузыря.

— Она была похожа на Дюймовочку — маленькая и худенькая, как тростинка, на голове кудрявый пух, прихваченный двумя огромными бантами,— вспоминает Ирина их первую встречу.— Грыжа меня не пугала, десять лет назад мне самой удалили грыжу на позвоночнике. Но я не догадывалась, что у Сони совсем другая грыжа. И что за словами Spina bifida стоит целый клубок нарушений, которыми в детдоме никто не занимался. На Соне просто поставили крест.

Ирина нашла в Москве клинику, где взялись прооперировать девочку, организовала госквоту и начала оформление документов на удочерение.

В марте 2016 года Соне иссекли спинномозговую грыжу. А в июле семья Мушиных официально удочерила девочку.

— В детском саду Соня очень отличалась от других ребят — говорила плохо, не знала времен года и названий животных. Конфеты лопала горстями, а потом начинался дерматит. А знаете, как она сама себя укачивала, чтобы заснуть? Со всей силой мотала головой из стороны в сторону, как в трансе, и только потом засыпала. Я смотрела на это с ужасом.

Ирине пришлось уйти с работы, чтобы наверстать упущенное в воспитании и обучении дочки. Но самое главное — в лечении.

После операции у Сони обнаружили воспаление почек, которое затем обострялось каждые полгода. Возникли нарушения работы желудка и кишечника, а также щитовидной железы. Одна болячка цеплялась за другую, и так до бесконечности…

— Я встретила в Удмуртии только одного врача, который слышал о Spina bifida. Остальные спрашивали у меня: а это что? И не знали, что делать с Соней. Я надеялась, что в столице нам помогут.

Ирина нашла информацию о московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где совместно с Русфондом разработана программа комплексного обследования для детей со Spina bifida, и отправила туда документы Сони.

— Врачи сказали, что Соня — «подарочный» вариант, так как нам удалось сохранить подвижность ног.

Девочку обследует команда специалистов, которые составят план лечения. Но эта программа платная и очень дорогая. Для Ирины, которая после развода с мужем одна воспитывает сына и дочь, сумма неподъемная.

— На днях Сонечка меня удивила,— улыбается Ирина.— Мы шли по улице, увидели большущий подъемный кран на стройке нового дома. Дочка повернулась ко мне и с сияющими глазами сказала: «Когда я вырасту, буду крановщицей! Стану строить школы, дома и детские садики. А детские дома строить не буду…»

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «У девочки врожденный порок развития — Spina bifida. Из-за неправильного внутриутробного развития позвоночника и спинного мозга у Сони нарушена работа кишечника, почек и мочевыводящих путей, есть неврологические и ортопедические проблемы. Врачи по месту жительства не знакомы с этим диагнозом, не знают, как обследовать и лечить девочку. Но эти нарушения можно компенсировать и уберечь Соню от тяжелых последствий. Девочке необходимо обследование в нашей клинике под контролем междисциплинарной команды специалистов, чтобы определить тактику лечения и реабилитации».

Стоимость обследования 1 008 000 руб. Юридические лица благотворительного сервиса Альфа-Банка внесли 300 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Удмуртия» соберут 43 тыс. руб. Не хватает 665 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Мушину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет приемной мамы Сони — Ирины Ахтемовны Мушиной. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Светлана Иванова, Удмуртия

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 14,328 млрд руб. В 2020 году (на 26 марта) собрано 267 273 574 руб., помощь получили 248 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году Русфонд выиграл президентский грант на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», а его Национальный РДКМ — президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и грант Департамента труда и соцзащиты населения Москвы на проект «Столица близнецов». Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

По сообщению сайта Коммерсантъ

Тэги новости: Здоровье
Поделитесь новостью с друзьями

Читайте также