«Позитивный человек»: как живут с ВИЧ в одном из самых зараженных городов России

Дата: 01 декабря 2019 в 13:04


«Позитивный человек»: как живут с ВИЧ в одном из самых зараженных городов России

«Когда мне поставили диагноз, я был к этому готов: ходили слухи, что среди тех, кто употребляет наркотики, есть такая болезнь, но первые пять-шесть лет я не появлялся в СПИД-центре», — рассказывает Максим (имя изменено), сороколетний житель Орска, одного из самых пораженных ВИЧ городов России.

REUTERS/Diana Markosian

Здесь, на границе с Казахстаном, где в 90-е проходил наркотрафик, с этим диагнозом живут, по официальным данным, 2,6% населения. С тех пор вирус уже вышел за пределы групп риска и затронул все слои общества. В 2015 году только 20% случаев заражения произошли «через иглу», 75% — половым путем.

«Я узнала о своем статусе случайно. Обходила врачей перед операцией, сдавала все анализы, и мне сказали, что у меня ВИЧ. Я не могу сказать, что это был шок. Это не шок, это конец жизни», — на этих словах голос офис-менеджера Татьяны начал дрожать.

Произошло это в 2005 году, Татьяне было 39 лет. Первые несколько месяцев она, по ее словам, находилась «в состоянии ужаса», а потом примкнула к СПИД-диссидентам – движению, отрицающему существование вируса.

«Потом я случайно в нашей местной газете увидела, что проводятся группы взаимопомощи для положительных людей. Я не сразу решилась туда пойти: несколько раз натыкалась на это объявление и даже вырезала его, положив на работе под стекло, чтобы у меня этот кусочек с номером был», — рассказывает она.

Именно группа взаимопомощи, устроенная по принципу «12 шагов» помогла Татьяне смириться с диагнозом. «Я была самой взрослой в группе. Оглядываясь, я поняла, что там нет таких, о которых писали: «все это наркоманы и проститутки». В моей группе оказались нормальные люди с семьей, с детьми. Только тогда я поняла, что люди с этим живут, и снова пошла в СПИД-центр», — сказала Татьяна.

«Мы остались без ничего»

По словам экспертов, ситуация в Оренбургской области показательна. «Масштаб эпидемии ВИЧ-инфекции и число новых случаев инфицирования в России самый высокий по Восточной Европе и Центральной Азии. Россия входит в пятерку самых крупных развивающихся эпидемий в мире по новым случаям заражения», — сказал Euronews региональный директор ЮНЭЙДС Виней Салдана.

АНО «Альтернатива»

Группы взаимопомощи появились в Орске благодаря инициативным местным жителям, основавшим автономную некоммерческую организацию «Альтернатива». За 15 лет работы она реализовала в городе около 40 проектов и привлекла на решение проблем, связанных с ВИЧ, более 19 млн рублей. Но из-за недостатка финансирования после принятия закона об «иностранных агентах» оказалась на грани закрытия.

«У нас был женский центр, в котором мы реализовывали свои проекты, — сказал директор организации Ростислав Ламерт. – Мы получали деньги от трех фондов, включая UNICEF. Когда «Глобус» (благотворительный фонд) закончил свою работу на территории РФ, у нас закончились деньги и постепенно сформировалась задолженность за тепло и электроэнергию».

Чтобы погасить задолженность в 180 тысяч рублей организация подавалась на муниципальные гранты, обращалась к городским бизнесменам и лично к губернатору Оренбургской области. Часть долга удалось выплатить, но этого оказалось недостаточно.

«У нас образовались хорошие связи с социальными и медицинскими работниками. Мы организовывали группы взаимопомощи. Не ту скудную информацию, которую предоставляют в СПИД центре, а реальные консультации от людей, которые уже через это прошли и адаптировались, — добавил Ламерт. — Мы остались без ничего: без помещения, без поддержки, без возможности привлекать фонды».

В июне «Альтернатива» передала полностью оборудованное помещение другой НКО, занимающейся реабилитацией детей с ДЦП. «Наша цель была сохранить помещение в какой-нибудь некоммерческой структуре, — говорит Ламерт. — Это единственное, что мы могли сделать».

По словам Татьяны, без помощи АНО, она бы «просто не выплыла». «Я бы не захотела так жить», — сказала она.

«Недостаток специалистов – действительно проблема»

В Орске проживают 230 тысяч человек. По официальным данным, из них более 4500 тысяч «положительных», хотя эксперты считают, что эта цифра сильно занижена. В городе работает всего два врача-инфекциониста и один педиатр. В 2011 году усилиями местных активистов в городе начали возводить современный СПИД-центр, но вскоре его строительство заморозили.

По словам инфекциониста Орского центра профилактики и борьбы со СПИДом Татьяны Тетюшкиной, проходимость поликлиники – 50 человек в день, но благодаря системе записи, введенной несколько лет назад, нагрузка на врачей «стабильная». «Недостаток специалистов – это действительно проблема», — считает она.

Ситуация в Орске, где уровень заболевания выше, чем в среднем по России, схожа с ситуацией во многих других российских городах.

В 2017 году Россия приняла «Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции». Правительство отмечает, что с тех пор ситуацию удалось стабилизировать. По официальным данным, число новых заражений остановилось на уровне 85-86 тысяч человек.

Эпидемия ВИЧ стабилизируется во всем мире. В 2016 году страны-члены ООН официально поставили перед собой цель снизить число новых случаев заражения на 75% к 2020 году. В среднем с 2010 года в развитых странах этот показатель снизился на 12%.

Среди главных проблем в борьбе с ВИЧ в России Салдана называет недостаточную профилактику среди ключевых групп. «Акции по информированию, такие как, например «Стоп ВИЧ/СПИД» , это важнейшая работа по мобилизации общества. Но необходимы программы по раздаче презервативов или одноразовых шприцов. Также очень эффективны акции outreach, когда сотрудники НКО, диспансеров и центров СПИДа работают внутри сообщества потребителей наркотиков», — сказал он.

В России всего 5% принимают комбинации фиксированных доз

До недавнего времени в России существовала установка начинать антиретровирусную терапию при числе CD4 клеток в 350 кл/мкл. Некоторые пациенты достигают этого показателя только спустя 10 лет после заражения. По последним рекомендациям Минздрава, при наличии медикаментов, медицинские учреждения должны поставить на учет как можно больше людей, живущих с ВИЧ.

REUTERS/Sergei Karpukhin

«Положение по РФ сейчас – повысить АРВТ до 75%. Мы придерживаемся этой цифры. Чем больше мы возьмем на терапию, тем больше сохраним жизнь пациента, остановим развитие вторичных заболеваний», — рассказывает Тетюшкина.

По словам инфекциониста, большую проблему в назначении терапии представляют сами пациенты. «У нас город маленький, пациенты выездные, многие работают вахтой. Поэтому они часто уезжают на заработки на три, четыре, шесть месяцев и не приходят на прием. А я только назначила терапию, мне нужно проследить, как у него проходит терапия, подходит ли ему то, что я назначила», — отметила она.

Максим начал прием препаратов только год назад. «Одна из причин, по которым я не хотел начинать раннюю терапию — постоянные перебои с лекарствами и неотлаженная система. Я не хотел прыгать со схемы на схему, терпеть побочку», — сказал он.

«По всему региону Восточная Европа – Центральная Азия на протяжении многих лет лечащие врачи назначали пациентам десятки различных схем лечения. Эти схемы в разных сочетаниях не только не управляемы, но и очень дороги», — считает Салдана.

По последним рекомендациям ВОЗ, некоторые страны начали переводить своих пациентов на одну таблетку — так называемую «комбинацию фиксированных доз». В России ее получают только 5% принимающих терапию. «Мы видим, что у людей, которые принимают всего одну таблетку улучшается качество жизни, последовательность в получении терапии лучше, реже встречаются отказы от лечения», — сказал Салдана.

Подписывайтесь на Euronews в социальных сетях
Telegram, Одноклассники, ВКонтакте,
Facebook, Twitter и Instagram.

Эфир и программы Euronews можно смотреть
на нашем канале в YouTube

Поделитесь новостью с друзьями