«Я себя приняла такой» — девушка с ДЦП танцует в коляске

Дата: 11 ноября 2019 в 12:33


«Я себя приняла такой» - девушка с ДЦП танцует в коляске

Ане Фроловой 17 лет, она учится в колледже на нелюбимую и ненужную, на ее взгляд, профессию – «оператор ЭВМ». А еще она занимается вокалом, плетет из бисера и танцует. Совсем скоро Аня с тренером поедут в Германию на международные соревнования по танцам на колясках. Поедут на деньги спонсоров. А еще Аня вместе с мамой и папой живет в маленьком дачном домике, где нет газа, воды и канализации. Аня — инвалид детства, у нее детский церебральный паралич.

Несмотря на сложный диагноз, который Аня сама не может запомнить полностью, девушка закончила среднюю школу и сейчас учится в колледже. Профессию ей выбирать не пришлось — пошла учиться туда, где берут детей с особенностями развития: в один из уральских колледжей. Специальность — оператор персонального компьютера. Аня называет свою специальность «оператор ЭВМ».

— Я всегда хотела стать педагогом-психологом, это моя мечта. Даже в детстве рассаживала кукол и учила их. Но выбора нам не предоставили — один колледж, одна профессия. В нашей группе все ребята с особенностями, но меня даже там не любят, — признается Аня.

Мы разговариваем сидя в одной из комнат небольшого домика в одном из дачных обществ Уральска. Хотя этот дачный район считается очень престижным — по соседству расположены резиденции акима области и президента Казахстана, дачное общество, «Бирюса», где живет семья Ани, почти не обжито. Здесь нет хорошей дороги, к домам не подведены коммуникации, рядом нет ни магазина, ни аптеки.

— Добраться до нас — целая проблема. Ну да ты и сама всё видела, — вздыхает мама Ани Наталья. — Столько поворотов, закоулков, нет указателей. Поэтому, когда мы инватакси (такси для инвалидов – Ред.) заказываем и приезжает новенький водитель, то мне по полчаса приходится стоять с телефоном и объяснять ему каждый поворот. Это отнимает столько времени. И потом уже водитель стоит, ждет нас — ведь нам одеться тоже надо, а это не быстро.

Садовое общество «Бирюса» находится в глубине дачного массива, почти на самом берегу реки Чаган. Здесь чистый воздух и почти нет людей, но, от автобусной остановки до дома Фроловых – около двух километров пути то по асфальту, то по бездорожью. В эту часть города ходит всего один маршрутный автобус – «десятка». Ходит маршрутка по расписанию, с интервалом почти в полтора часа.

По словам Натальи, после окончания дачного сезона с автобусами начинаются перебои, а зимой транспорт может совсем не ходить. Аня с мамой почти не ездят на автобусах, но эта проблема актуальна и для них.

— Иногда за продуктами съездить нужно или куда-то по своим делам — очень неудобно, что так транспорт ходит. Мы, конечно, в основном вызываем инватакси, потому что его нам бесплатно предоставляют. Но бывают случаи, когда ехать нужно срочно или я забыла заказать машину заранее, приходится звонить в городские такси, а с этим очень сложно: к нам сюда ехать водители не хотят — очень далеко от центра, дороги плохие. Да и дорого для нас очень — поездка в одну сторону, к примеру до ДК, где проходят занятия танцами, обходится в 750–800 тенге. Это если водитель не станет цену поднимать за провоз коляски. А бывает, что говорит, что коляска будет считаться багажом, и повышает сумму до 1000–1200 тенге, — говорит Наталья.

Летом жизнь в дачном поселке становится легче – приезжают соседи на машинах, иногда Наталья с Аней могут попросить кого-то из них подвезти их в город. Хуже дела обстоят зимой: сильные снегопады заметают дороги и к домику Фроловых нет проезда. Из-за этого прошлой зимой Аня пропустила неделю занятий.

— Аня у меня почти не болеет простудами, поэтому учебу мы не пропускаем почти. Но вот пришлось зимой — снегу столько было, что мы не успевали с соседкой расчищать его. Хоть и приходилось нам чистить дороги с утра, в одно утро всё же не помогло: автобус, который собирает детей на учебу, застрял в колее и не смог выехать. Мы его и откапывали, и толкали, но не помогло, пришлось вызывать трактор. После этого не стали рисковать, потому что Аню последнюю забирают, и получается, все дети рискуют пропустить занятия из-за наших дорог, пересидели снегопады дома, — говорит Наталья.

Каждое утро автобус, который предоставляет колледж, отвозит на учебу Аню и ее однокурсников. Аня ездит на учебу самостоятельно, мама в это время хлопочет по дому. К обеду Аня возвращается домой, и вскоре они собираются на тренировку по танцам.

Насыщенная жизнь у Ани была всегда. С раннего детства мама возила ее на различные кружки, на занятия, на процедуры. Аня много общалась с разными людьми. Основной круг ее общения составляли дети с особенностями.

— У нас было общество «Умит» (общество инвалидов в Уральске – Ред.), там было много разных детей, но я дружила с двумя мальчишками, и мы всегда были вместе, даже на всех фотографиях рядом: они на колясках и я между ними стою, — вспоминает с улыбкой Аня.

Когда девочке было пять лет, она еще держалась на ножках и даже могла простоять какое-то время самостоятельно, на что-нибудь опираясь. Но потом Аня перестала ходить. По словам Натальи, когда девочка училась в пятом классе, они отправились на очередной курс лечения в Алматы, где Ане ввели слишком большую дозу препарата для расслабления мышц.

— Знаешь, я ведь раньше, помню, так мечтала о свадьбе, о женихе: как я, такая вся красивая, в белом платье, стою, у меня праздник, я счастлива — это я всё представляла, стоя между двумя креслами в бабушкином доме. Это было мое любимое место и любимое занятие — стоять и мечтать. А потом, после того укола, я поняла, что уже не смогу ходить, и у меня была настоящая паника. Это сейчас я уже успокоилась и приняла себя такой, а в детстве у меня случались приступы страха и отчаяния, — Аня говорит с такой спокойной уверенностью, что я понимаю — это не лукавство, она действительно в свои 17 приняла себя и просто живет здесь и сейчас.

Аня больше не смогла встать на ноги. Сейчас девушка передвигается по дому на коленях. В остальное время — на коляске. Чтобы Ане было удобнее, родители запроектировали для нее большие комнаты и огромную ванную и туалет. Но строительство еще идет и все удобства — в перспективе. А пока мама моет Аню в детской ванночке.

— Частями! Вот прям так: сначала верх, потом низ, — рассказывает Наталья. — Летом у нас есть душ на улице, а сейчас только так. Раньше, пока в городе жила моя мама, мы ездили мыться к ней, в квартиру. Но мама два года как переехала, и мы справляемся вот так.

На свою жизнь Наталья не жалуется, говорит лишь, что болят ноги и спина, сказываются нагрузки — женщина долго носила дочь на руках, даже когда та уже пошла в школу.

— Знаешь, как люди на улицах реагировали — осуждали, упрекали. Чего, мол, такая взрослая девочка и к маме на ручки залезла. А я не реагировала — несу ее и несу. Всем не объяснишь ведь. Вот сейчас мне это всё и аукается на здоровье, — продолжает Наталья.

«Понимаешь, мама родила меня поздно. Чтобы ты понимала, с моей старшей сестрой у меня разница в возрасте — 15 лет», — делится со мной Аня, пока обедает перед тренировкой в танцевальном кружке.

Мы сидим за столом в небольшой комнатке. Аня ест гречку с котлетами, я пью чай. Сейчас этот стол – обеденный, в другое время – парта, чтобы делать уроки, а когда Аня занимается рукоделием стол превращается в рабочую зону.

— Я очень близка со своей старшей сестрой Сашей, хоть она и далеко, в Мордовии. Но мы дружим. Она многому меня учит: ведь с мамой не всегда можно чем-то поделиться. Да и устаем мы друг от друга. Только представь, мы вместе просто 24 часа в сутки и семь дней в неделю, — рассказывает мне Аня во время обеда, попросив маму уйти в другую комнату («Давай хоть немного сейчас отдохнем друг от друга!»)

Сейчас Аня мало с кем общается, и это очень огорчает девушку: «меня многие знают, но друзей у меня нет», говорит она. С единственным близким человеком, которого она считает больше чем просто виртуальным приятелем, — Аня зовет его братом — они познакомились в социальных сетях пять лет назад. Непринужденное знакомство переросло в ежедневное общение в любое время суток.

— Я могу позвонить просто так, и мы будем болтать ни о чем, а можем обсуждать какие-то проблемы и поддерживать друг друга в тяжелые минуты. Мы настолько хорошо знаем друг друга, что даже чувствуем настроение и самочувствие каждого, хоть мы и далеко: он живет на другом конце страны, — говорит Аня и добавляет, что единственная сейчас ее мечта — это встретиться с со своим другом в реальности. Но пока это очень сложно для обоих.

Пока мы разговариваем о сокровенном, в соседней комнате Наталья объясняет новому водителю инватакси дорогу до их дома — пора собираться на тренировку. Аня аккуратно спускается со стула и «идет» до своей коляски, которая стоит в новой, большой части дома. Эта часть почти нежилая — там нет отопления, потому что старенькая печь рассчитана только на обогрев двух комнат. Остальные, которые родители Ани выстроили не так давно, будут отапливаться уже газом. Когда он будет в доме.

— Мы, конечно, планируем газ провести в дом, по нашей улице труба есть, осталось только к дому протянут газопровод. Но пока на это нет средств — стоит дорого, около полумиллиона, — говорит Наталья.

Аня тем временем уже села в коляску, мама помогает ей надеть пальто, шапку, повязать шарф. Затем Наталья вывозит коляску с дочерью по импровизированному пандусу, сделанному из старых дверей, на улицу. Попутно выгоняя из дома трех котов, чтобы не напроказничали, Наталья закрывает двери, проверяет, не забыли ли чего.

К моему удивлению, на вызов приехала обычная «Лада Гранта», а не большая «ГАЗель» для инвалидов. По словам Натальи, на весь Уральск всего две специализированных машины, а инвалидов много. Поэтому часто на вызовы присылают обычные автомобили, судя по наклейкам на кузове — городское такси.

В машину из коляски Аня пересаживается самостоятельно. Водитель, мужчина лет сорока, пытается помочь девушке, но она строго его одергивает: «дайте мне возможность сделать всё самостоятельно!»

Наталья спокойно стоит рядом, терпеливо ждет и объясняет, что это желание Ани — быть самостоятельной. Она учится делать ежедневные мелочи без посторонней помощи. Затем мама складывает коляску, и водитель убирает ее в багажник и мы едем на уроки танцев.

Танцевать Аня начала два года назад. На первых порах ходила в клуб спортивных танцев, затем, когда ее тренера Раю Бершбаеву внезапно уволили, Аня решила уйти из клуба вместе за ней. С девушкой тренер занимается абсолютно бесплатно. А еще Рая Бершбаева смогла договориться о бесплатном зале для занятий в одном из местных домов культуры и «выбила» у акимата два специальных кресла для танцев.

— Одна коляска стоит от 800 тысяч тенге — это самая дешевая. Хорошую можно купить за миллион. Ну откуда у нас такие деньги?! Вот, обходимся этими двумя на всех, — говорит тренер Рая Бершбаева.

Сейчас у тренера занимаются пять человек. Все они — колясочники. Но на соревнования в Германию поедет только Аня. Эту поездку частично оплачивает посольство Германии в Казахстане, что-то приходится покупать и оплачивать самим. Для этого и сами ребята, и тренер ищут спонсоров. Рассказывают, что им помогают даже пенсионеры и студенты.

— У меня слезы наворачиваются, когда я про это говорю. Приходят студенты сюда, в зал, и приносят по 500 тенге, по 200 даже — делятся, чтобы помочь, — говорит Рая Бершбаева.

Совсем скоро Аня с тренером поедут в столицу с программой, которую приготовили для поездки в Германию. Если на показательных выступлениях судейская коллегия даст добро, они повезут, кроме обязательной, еще и произвольную программу — танец в вольном стиле. Его придумала сама Аня, как говорит сама девушка, это – танец-сон, танец-мечта, в котором она рассказывает ангелу-хранителю о том, чем живет и чего хотела бы добиться.

Пересев в коляску для танцев (она легче, более маневренная и не сковывает движений), Аня начинает почти парить — в движениях появляется легкость и плавность. Это сразу бросается в глаза, хотя тренер и мама постоянно одергивают ее и просят быть гибче, следить за положением рук и головы.

— Я с ними не церемонюсь, могу позволить сказать жестко, очень резко — иначе нельзя, расслабляются и ждут жалости. А я не хочу их жалеть. Они для меня – обычные люди, и требую я с них как с обычных спортсменов, — говорит о своих подопечных тренер Бершбаева, попутно поправляя Анину осанку и положение головы – «не смотри вниз, ты же летишь!»

Аня рассказывает историю в танце и зритель, который будет смотреть ее выступление, должен без слов понять, что она хотела рассказать. Поэтому девушке приходится откатывать движения снова и снова, чтобы нигде не допустить ошибку. Вот она разгоняет коляску и старательно выгибает спину, расправляя руки, будто летит. Но мама снова делает ей замечание — опустила голову вниз.

Пока мы разговариваем с Натальей, Аня старательно катается по воображаемому квадрату — «из точки А в точку В, затем в точку С, затем размах рук и сложный элемент» – как тренер поставила.

На танец у Ани есть всего две минуты. За это время нужно рассказать целую историю. Первые несколько раз Аня репетирует без музыки, чтобы тренер сделала замечания и внесла коррективы сразу. Аня старается. Тренер уверена, что они не укладываются по времени, но когда начинается танец под музыку, оказывается, что все движения как раз уложились в музыкальную композицию. Откатав танец несколько раз под песню, Аня начинает отрабатывать каждое движение в отдельности.

Такие как Аня, инвалиды-колясочники, не получают от государства никаких лекарств, говорит ее мама Наталья. Раз в несколько лет им выдают инвалидные коляски, но они большие, неудобные и крайне несовременные.

— Скоро Ане 18, нам должны выдать новую коляску. Недавно узнала, что есть мобильные легкие и удобные кресла, пойду просить такое — в ноги упаду, к акиму запишусь, но хочу, такую чтоб выдали. Та, что у нас сейчас, совсем старая и очень неудобная, — говорит Наталья.

Подтверждать свою инвалидность Ане приходится раз в два года — нужно пройти несколько врачей-узких специалистов, сдать анализы и удостоверить власти, что болезнь не прошла и Аня по-прежнему не может ходить. «Как будто она вдруг встанет и пойдет!» — восклицает в ходе нашего разговора Наталья.

А вот чтобы Ане на самом деле встать на ноги, нужна хорошая терапия, которой в области нет, говорит Наталья. Затем оговаривается: «Может, и есть, но всё платно и очень дорого». Ста тысяч тенге пособий, которые в общей сложности получают Аня как инвалид и Наталья «по уходу за ребенком с ограниченными возможностями», не хватит на дорогостоящие сеансы массажа и курсы лечебной физкультуры.

На прощание мы с Аней обнимаемся: «Я не всех людей подпускаю близко к себе. А ты мне понравилась, — улыбается она и добавляет: — Я, знаешь, чему больше всего рада: что нас стали замечать в обществе и хоть что-то для нас делать».

Репортёр Азаттыка по Западно-Казахстанской области.

Закончила факультет иностранных языков Западно-Казахстанской гуманитарной академии. Работала в независимой газете «Уральская неделя». Проходила практику в международном офисе OCCRP (расследование коррупции и организованной преступности).

Поделитесь новостью с друзьями