ВИЧ — не приговор: как изменил Казахстан случай массового заражения детей в Шымкенте

Дата: 01 декабря 2018 в 14:50

По сообщению сайта Sputnik

ВИЧ - не приговор: как изменил Казахстан случай массового заражения детей в Шымкенте

АСТАНА, 1 дек — Sputnik, Ксения Воронина. Первый день зимы в международном календаре посвящен борьбе со СПИДом и учрежден Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и решением Генеральной Ассамблеи ООН ровно 30 лет назад.

© Foto : Служба центральных коммуникацийБюрабекова: ЮНИСЕФ поставит в Казахстан лекарства для лечения ВИЧСиндром приобретенного иммунодефицита, или СПИД, сам по себе не является заболеванием и им нельзя разразиться. Это комплексная реакция организма на инфекцию, вызванную вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ).

По данным Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в Казахстане на сегодняшний день проживают 29,9 тысячи ВИЧ-инфицированных. Среди них — больше сотни детей, ставших жертвами врачебной халатности.

Шымкентская трагедия 2006 года

Двенадцать лет назад на юге Казахстана, в Шымкенте, полторы сотни детей были заражены ВИЧ-инфекцией сразу в нескольких больницах города. В последствии в медучреждениях были выявлены нарушения санитарно-эпидемиологических норм и правил.

CC0 / Madalin CalitaБолее сотни детей из ЮКО вскоре узнают о своем страшном диагнозеМедики не только использовали нестерильные инструменты, вскрылся и целый «бизнес на крови» — донорами становились сомнительные лица, в том числе люди без определенного места жительства и нелегалы.

Данные о количестве зараженных детей постоянно менялись. На сегодняшний день официально подтверждено 149 случаев. Сообщалось о девятерых умерших от различных инфекций в первые годы после заражения. Также известно, что один ребенок был усыновлен и вывезен в США.

От сокрытия до помощи всем миром

Факт заражения местные власти успешно скрывали около полугода. Однако долго держать эту информацию в тайне не удалось.

В 2006 году Айгуль Кадирова работала координатором по вопросам развития молодежи и профилактики ВИЧ и СПИД в Дестком фонде ООН (ЮНИСЕФ). Во всемирной организации о южноказахстанском ЧП узнали после того, как люди начали выражать возмущение, ситуацией заинтересовали СМИ и властям пришлось официально признать факт заражения.

AP Photo/Denis FarrellЖизнь с ВИЧ: как чаще всего ущемляют права больных в Казахстане«Вся эта история началась с того, что поднялась волна общественности. Ситуацию долго пытались скрывать. Когда стало известно, мы как ЮНИСЕФ первым делом постарались найти экспертов для помощи детям и их семьям. А также специалистам — потому что шок был не только у родителей, шок был у врачей, все растерялись, ситуация была хаотическая. Нам удалось привлечь международных экспертов, которые умеют работать с такими семьями и могут научить медиков», — вспоминает Кадирова.

Эксперты нашлись в России и Украине. Они начали работать в Казахстане и регулярно приезжали в страну в последующие два-три года, чтобы помочь местным специалистам почувствовать себя уверенными.

«Я помню лица родителей, которые приходили на консультацию. Они были растерянными. Кто-то уже мысленно попрощался со своим ребенком. Считали, что жизнь загублена навсегда, они были в шоке от того, что сами не виноваты в этой ситуации, виноват кто-то другой и как-то с этим нужно существовать. Было очень важно дать им почувствовать, что они не одиноки, рассказать, как действовать и что важно знать о болезни и о будущем их ребенка», — рассказывает Sputnik специалист ЮНИСЕФ.

© Sputnik / Максим БлиновПобедитель «Евровидения» сообщил, что заражен ВИЧ-инфекциейПоследние 12 лет эксперты прожили в тесном контакте с семьями зараженных детей, помогая им в непростых вопросах, в навыках социализации.

Как ни странно, страшная трагедия наилучшим образом сказалась и на других вопросах, в том числе так называемой «вертикальной передаче» вируса от матери к ребенку. Это также отразилось на снижении стигматизации, то есть обособленного негативного отношения.

Более 10 ВИЧ-инфицированных женщин родили здоровых детей в Астане 

«Это те же дети, с такой же ВИЧ-инфекцией. После того как мы оказали срочную помочь зараженным в больнице детям, параллельно начали решать вопрос вертикального заражения. И достигли в этом больших успехов. В то время, если в роддом попадала женщина и становился известен ее положительный ВИЧ-статус, ее запирали в палате, еду давали через дверь. Была очень большая стигма. В то время уровень передачи ВИЧ от матери к ребенку, как в Южном Казахстане, как и во всей стране, был больше 10%. Сейчас он ниже 2% — это тот самый минимальный уровень, который признается как практически искорененная вертикальная передача», — указывает Кадирова.

Ожидается, что в 2019 году Казахстан может получить сертификат Всемирной организации здравоохранения как страна, свободная от вертикальной трансмиссии.

Личная история: мальчик, живущий с открытым статусом

Раскрыть статус означает рассказать о том, что человек является носителем ВИЧ. В Казахстане согласно рекомендациям ЮНИСЕФ статус ребенка раскрывают в возрасте 8-10 лет, но некоторые родители предпочитают подождать с этой информацией до 15 лет. Большинство шымкентских детей 2004-2006 года рождения уже узнали о своем статусе. И лишь один ребенок из них живет со статусом, открытым для общественности — Бауыржан Байдуллаев.

Его родители с самого начала приняли непростое решение жить открыто, бороться со стигмой и сделать общество более толерантным, понимающим и осведомленным.

Недавно подросток выступил на общественной площадке TEDxYouth@AbaySt, где рассказал, как живет, ходит в школу и общается с друзьями и одноклассниками.

«Лекарства от ВИЧ в детстве были в виде сиропов и очень горькие. Я до сих пор помню этот горький вкус. Потом были таблетки, но их было много — 8 штук 2 раза в день. Сегодня уже больше года я пью новую схему, это всего две таблетки и один раз в день. Я привык пить таблетки. Я пью их почти всю свою жизнь, каждый день. Родители мне объяснили, что это пожизненное лечение. Иногда у меня спрашивают «ты не устал от лекарств?», я стараюсь об этом не думать. Я просто принимаю свои таблетки. На сегодняшний день я просто носитель и не могу передать вирус, пока принимаю препараты», — рассказал Бауыржан.

© AFP 2018 / NOEL CELISРост числа ВИЧ-инфицированных зарегистрирован в АстанеВ 2010 году мальчик пошел в школу. Потребовалось несколько лет, чтобы учителя и дети перестали бояться и одновременно излишне оберегать одноклассника. Поначалу ему не разрешали выходить на перемену или играть в спортивные игры на физкультуре. Сейчас подросток тренируется наравне со всеми.

Кроме того, подростки со статусом регулярно посещают летние лагеря, где имеют возможность общаться и обсуждать свои проблемы.

«У всех одна проблема – это страх. Они боятся говорить о ВИЧ даже со своими близкими. Они живут с грузом «никому не говори, что у тебя ВИЧ», — делится мальчик.

Его мама, Алия, вспоминает о том, что в 2017 году на слете ВИЧ-позитивных подростков детям и сопровождающим их предложили написать на стикерах о своих страхах и приклеить на большой плакат.

Казахстанцы смогут сдать экспресс-тест на ВИЧ по слюне 

AP Photo/Denis FarrellМифы и заблуждения о СПИДе«Так как я была единственным участником, живущим без ВИЧ, то мне отвелась роль наблюдателя. Стикеров было настолько много, что не было видно плаката. Каждый начинался со слов «Я боюсь…». И тут я заметила, что Бауыржан не заполнил ни одного стикера. На мой вопрос: «Почему ты не пишешь?» он ответил: «Я не знаю, что мне писать». Тогда я поняла, что мы все делали правильно. А теперь главное передавать свой опыт», — поделилась мама мальчика.

Бауыржан уверен в том, что благодаря поддержке семьи он готов делиться опытом и поддерживать других ребят, а также стать примером того, что можно жить открыто и не бояться.

Благодаря современной терапии ВИЧ-инфицированные люди могут жить так же долго, как и все остальные, работать практически во всех сферах, вступать в брак и иметь абсолютно здоровых детей.